miércoles, 16 de septiembre de 2009

Reunion del 11/09/2009 en Osep (Bis)

Bueno a ver por donde empezamos:



En primer lugar..el director de la obra social BRILLÓ POR SU AUSENCIA!!!
nos hablaron de una nueva Ley Superadora...plop!
donde se contempla las prestaciones (dentro de los parametros que dicta la ley organica de Osep) para brindarles a nuestros niños, es interesante... no sé pero hay algo dentro mio que desconfia...
Nos hablaron q desde la legislatura estan trabajando en eso y que esta ley ha sido creada y debatida con el apoyo de los distintos actores... y nosotras???!!!!!!
Se habla que se crearia un nuevo Nomenclador que se ajuste a la realidad mendocian..... pero eso.... no seguirá provocando discriminacion con nuestros niños????
pues si sigue siendo mas benficioso el nomenclador nacional y el nuestro mezquino.... pues obvio que las intituciones seguiran poniendo en lista de espera a los chicos!...entonces..... seguimos dando vueltas en lo mismo!!!!

No se por un lado me deja un sabor amargo x el otro, me parece bueno que se este tratando el tema... pues hacian aaaaaños y aaaaños que discapacidad no existia en mendoza!

Bueno con respecto a las madres, al salir de la reunion estubo bueno tambien pues pudimos aclarar un par de cosas y espero por lo menos que si hubo habio(jajaja) algon mal entendido ... haya sido aclarado, y que de una buena vez x todas nos pongamos a laburar! pues hacen falta muchas cosas por hacer y cambiar que preocuparnos por zonceras...sentiende???

En estos dias vamos a ver que pasa con esto.... to be continued...

segun decia Obee Whan kanubee jajajaja o algo asi... la fuerza esta con tigus!!!!! asi es que hèchale pa' delante!

Cada dia estoy mas enamorada de mi Kikinus...me encanta mirarlo cuando duerme y acariciarle su cabezita... o verlo comer o cuando pone esa carita de :O mirando el tele jugando a la pay....
aveces mi sobrino Zadquiel me dice...tia! el kikin no gana nunca!! quitale el Joystick que yo le muestro como se gana ..... tonce yo le digo no Zadquiel.... el Kikin juega por jugar para divertirse y justo el kikin larga una de esas carcajadas que me matan... y le digo ves! a el no le interesa ganar... solo quiere divertirse!
entonces me quedé pensando en la enseñanzas puras y simples que dia a dia mi hijo me muestra...q ser HUMANO...es ser simple.... y que nos han metido en la cabeza que hay q competir para poder ser feliz.... que necios que somos no?!

Bueno un beso a todos y vamos por los niños... a luchar por sus derechos!!!


Laura y Kikin's

jueves, 10 de septiembre de 2009

Reunion en OSEP 11/09/2009 (preliminares)



Hola, bueno aca estamos ante las preliminares de la reunion de mañana.... a ver que pasa....

Según supe, estará el Director Marcelo Costa, y espero que también esten los integrntes del directorio, pues estaría bueno escuchar las propuestas que tienen, lo que se ha hecho desde la Unidad Coordinadora de Discapacidad quienes están a cargo de esa unidad Natalia Ayala y Daniela Nadal, dos chicas que tienen toda la intencion de hacer cambios, trabajar en conjunto y son la bolsita donde van los palos de los afiliados....

Quiero escuchar que es lo que han hecho y si nos alcanza con eso...seguro que no... pero bueno como dije anteriormente..algo es algo pior es nada!...

Ayer hablando con mi marido y recordando como nacio todo esto, me dijo el gordo... ya está Laura , esto que comenzaron ...como una simple charla por internet entre padres artos por la discriminacion que sufren nuestros hijos discapacitados en OSEP, hoy se está haciendo una realiadad, gracias al grupo que se formó con las mismas intenciones, con el mismo objetivo... ya está... la bola de nieve comenzó a rodar el 15 de junio en la casa de Luis y Vero, Cari, Yesi, Silv, yo y otra mama estabamos cuando dijimos Sí! vamos por la marcha! y se hizo, fue el primer inpulso, el 22 nos llamaron autoridades provinciales y directivos jerárquicos de la obra social mas importante...el 23 de junio... una mañana muy fria un grupititito de padres, familiares y amigos de nosotros nos fuimos a la legislatura ...eramos tan poquitas...... pero sirvió para hacernos oír!!!! ... y hoy nos encontramos aca... en esta reunion donde posiblemente nos den alguna solucion.....lo importante es lo que se está logrando..y es el beneficio para nuestros niños!..... pero como yo no me conformo con eso... quiero mas!... quiero saber que:

No van a seguir rechazando a nuestros niños en los institutos

que van a contar con el transporte para movilizarse

que recibirán todos los descartables que necesitan sin costo

que los elementos ortopédicos se los darán a nuestros niños en tiempo y forma

en que los remedios seran sin cargo

en que los pañales serán los suficientes

en que no se tenga q esperar sesis meses para que una criatura tenga una silla de ruedas y el papa tenga q dejar de comer para poder comprársela

y q si un niño necesita un acompañane terapéutico, lo obtenga sin tener que pagar a abogados por un recurso de amparo para obtener el apoyo para lograr su integracion..


Si mañana no recibo nada de eso....

la reunion fracasó total y rotundamente.... sabemos lo que queremos , sabemos por lo que luchamos y sabemos tambien.... por que NO TRANSAMOS!!!

bueno mañana les cuento!!!

Será lo que deba ser, si no, no será Nada!

lunes, 7 de septiembre de 2009

Ponerle el Pecho a la Adversidad.

Hoy una vez más volví a encontrarme de frente con la realidad....con la tristeza, con la bronca y la impotencia... con las ganas de gritar de rabia! que me da cuando veo a una mamá (una admirable mamá), que ante la adversidad lucha sin bajar los brazos or su hija, por sacarla adelante.... sin importar el frio, el peso de su pequeña hija, uh... la recuerdo y se me llenan los ojos de lagrimas... Mariela.... estoy hablando de vos!
Hoy por la tarde fuimos con el gordo al supermercado y entre las góndolas me encontré con Marielita la mamá de Mica, una preciosura de tres añitos (creo) que tiene parálisis cerebral, todavia no camina necesita de una silla de ruedas especial para trasladarse, la gordita va a un jardincito terapéutico al que antes iba Franco, es como un jardincito donde se han adaptado las horas para que nuestros niños reciban estimulacion temprana (kinesiologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional y terapia visual) repartidas todas estas terapias en distintos horarios a lo largo de la semana, a la vez los niños "sociabilizan" con sus pares y aprenden conductas que les servirá en el futuro.... Grandioso CEDDEC!!!!!
quiero contarles que el viernes en la reunion de padres que estamos luchando por nuestros niños, se encontraba tambien Mariela y en un momento dado de la misma, la veo que se estaba quedando adormilada en un rincon, la miré y le hice un giño... como diciendole... esta todo bien..se q estas cansadisima....
Hoy al encontrarla, la saludo y le pregunto que como estaba y que andaba haciendo por ahi... y chan!.... lo que me PARTE EL CORAZON!
Me cuenta que estaba haciedo "tiempo", porque traia en C O L E C T I V O O O O O!!!! a su hijita al jardincito a las 14:30 hs. y tenia que deambular por ahi hasta que se hagan las 16:30 para retirar a la nena y volverse en C O L E C T I V O O O O!!!!! a su casa con la nena a Upa! (en brazos) Todos los dias!!!!!!!!!! y como hoy hacia frio se metió en el supermercado para abrigarse del frio y hacer tiempo, de paso compraba algunas cositas.....
Simplemente se me partió el corazon..de impotencia de bronca de rabia.... por ver a esa gran mujer hacer eso todos los dias para sacar adelante a su pequeña hija.... por el esfuerzo inmenso que hace en silencio, a pesar del frio, del dolor en el cuerpo por el pèso de nuestros niños, por el temor de caer cuando se sube o se baja del micro con ellos a cuesta, por la felicidad q nos da su sonriza, se me mezcló todo.... los recuerdos...... esa angustia contenida en la garganta y en el estomago... por esas lagrimas en silencio.... porq una tiene que sacar fuerzas desde donde no las tiene para cargarlos y caminar cuadras interminables con ellos a cuesta porque sabemos que ese lugar los hace felices... y les hace bien porque los ayuda a adquirir capacidades.... por la desidia de las instituciones que les niegan las prestaciones básicas.....
Sip.... somos mujeres de hierro, Marielita es una Pequeña Gran Mujer Maravillosa y Luchadora, una autentica Madre!.... que le pone el pecho a la adversidad y aprieta el acelerador por su hija para sacarla adelante.... me contaba q no puede llorar delante de la gorda porq la nena se pone mal... y que aveces no puede contener las lagrimas.... cuando me lo contaba llorabamos las dos.... y q cuando la nena le preguntaba q porq lloraba ella le decia que era porq era muyyyyy feliz con ella!....
A mi el kikin cuando nota q estoy llorando (muy pocas veces) viene y me abraza y me hace haa..... ijí ji ji jí revolviéndome el pelo con sus deditos como si rascara mi pelo... es lo unico que necesito para reponer fuerzas: un beso, un abrazo y una sonrriza de el.... nada mas me hace falta en esta vida.... es lo unico que me llena y me recarga de energias...
Volviendo a Marielita (le digo asi con todo el amor que se merece), le pregunte que por que no habia solicitado el transporte a la obra social, que si no habia tramitado la pension de anses, me conto que cobraba menos por salario familiar por discapacidad y que solo cobraba un sueldo mínimo donde trabajaba, y que el transportista le habia pasado un presupuesto de millllllllllllllllll cien pesos!!!! y ella cobra 1500!!!!!.... qué impotencia!... que falta de sentido común de algunas personas aventajadas!.... que falta de solidaridad...... ya no sé como decirlo..... que estaba peleando en la OSEP, que le pagara el transporte QUE POR LEY le corresponde....
Me contó que su sostén anímico es su maravillosa madre que la apoya y la acompaña y que no baja los brazos pues sabe muy bien cual es su mision en este mundo... ya que me decia...DIOS NO ME HA DADO NADA QUE YO NO PUEDA SOPORTAR....... que magnifica mujer honorable y DIGNA..... que me mostro que .....

A LA ADVERSIDAD.... SOLO HAY QUE PONERLE EL PECHO NOMAS........



P/D: Es por estas cosas que sufri y que veo que siguen sufriendo las madres y nuestros niños que me ha llevado a buscar la manera de cambiar las cosas............

domingo, 6 de septiembre de 2009

Reunion del Viernes 4/9

Estuvo muy interesante la reunion pudimos expresarles a los padres cuales son nuestros deceos y hacia donde vamos, con respecto a la legislatura estaremos expectantes a la vista del posible tratamiento de la adhesion a la ley 24.901 en el senado de la legislatura de mendoza, hecho que ya he contado antes, para ir en grupo a apoyar a los senadores para que le den media sancion
Apoyo Logístico ... sabran entender jejejejejeje.


El viernes por la mañana iba pasando por frente a la legislatura por el paseo sarmiento cuando me dicen un piropo jajajaja (cruzo por ahi para irme a tomar el colectivo en la plaza Independencia) era Emilio, el secretartio de la comision que luego de saludarlo me comento que ya el proyecto tenia despacho favorable desde la comision de hacienda y presupuesto y que lo llamara a las 12, me olvideeeeeeeeeee, pues llegue a mi casa y el kikin ni siquiera habia desayunado, asi es que llamé mas tarde y me atendio una señora amorosísima la que me dijo que el secretario se habia retirado pero q no me preocupara que todo iba viento en popa (marchaba bien) que este martes no seria tratado este proyecto si no el próximo martes, que la llame ese dia. Como dato relevante y esperanzador me dijo que si ya le habian dado despacho favorable en las comisiones que seguro que los senadores apoyarian esta adhesion y le estarían dando la media sancion.


Dios quiera que así sea.!





Con respecto a OSEP, las chicas de la unidad coordinadora, se han comunicado conmigo y me propusieron realizar una lista de los remedios que mas necesitan los discapacitados, asi confeccionamos junto con los médicos una lista completa para presentarsela al director y asi le da el ok ya que serían con cobertura 100%, sería una muy buena opcion hasta q se sancione la ley que estamos peleando, ya que hoy esto no existe salvo, mediante un recurso de amparo.....



Soy del pensamiento que si bien las leyes estan para ser cumplidas, hay a veces vericuetos legales (hecha la ley hecha la trampa, el que reparte parte y bla bla y san martin en el caballo blanco jijiji) que nosotros no podemos manejar o entender y en el medio ....... están nuestros niños y sus necesidades, es como q estan etre "lo que se debe hacer, lo que se hace, y lo q se necesita hacer".... yo me kedo con esto último porque entre "lo q se debe y lo q se hace", hay un gran vacio... y es lo q hoy estan pagando nuestros niños, ya que segun sea la patologia y el nivel socioeconómico, es el porcentaje de cobertura o descuento q se recibe en medicamentos ..... por esto, que creo que hay q apoyar desde la propuesta de "posibles soluciones alternativas" hasta que Mendoza se adhiera a la ley, "lo que se necesita hacer" es hoy, ahora, yá!.... ante las necesidades urgentes de nuestros niños y de nuestros bolsillos el hecho de crear un espacio donde podamos todos, padres e institucion articular estrategias para mejorar un poco este caos que hay hoy en la OSEP, es un pequeño gran paso.

Seguro que no alcanza, que no es lo que queremos, pero ante la nada de nada.... un "algo" es un paso grandisimo... y la posobilidad de seguir aportando y CONSTRUYENDO para todos, las leyes, los abogados, el directorio... y la mar en conche... eso se manejan entre ellos, y mientras tanto son NUESTROS NIÑOS y sus NECESIDADES los que estan esperando por algun beneficio.

Seguro que hay voces en contra de este pensamiento...creo que ya hemos dado un gran paso, algo que antes no sucedia, ser escuchados, tenidos en cuenta y con la posibilidad de tener una cara visible a quien acudir, gente q está dispuesta a trabajar codo a codo con nosotras.... pero para lograrlo.... hay que ponerse de acuerdo.... y...ufffffffffff como cuesta!

y peor... cuando no te quieren escuchar.....

Pero bueno cuando el objetivo es claro , no existen los obstaculos, solo son escoyos q sortear para ir mas alla y lograr mejorar la calidad de vida de todos nuestros niños, para eso es que trabajamos por todos los flancos: Legislatura, Marco Juridico y Unidad Coordinada....



Somos un Grupo multifuncional y con un abanico de Colores en caracteres... pero todos queremos lo mismo... LLEGAR A ESE DIA DONDE NO TENGAMOS QUE SENTIRNOS HUMILLADOS PORQUE LOS DERECHOS DE NUESTROS NIÑOS HAN SIDO AVASALLADOS



"No le guardo rencor a la Diferencia de Opinnion... solamente a la Ignorancia"



jueves, 3 de septiembre de 2009

El Angel de los Niños

Cuenta una antigua leyenda que un niño que estaba por nacer, le dijo a Dios:
- me dicen que me vas a enviar mañana a la tierra pero
¿¡ Cómo vivirá alguien tan pequeño e indefenso como yo?
Entre muchos ángeles escogerás uno para tí que te estará esperando:
él te cuidará.
- Pero aquí en el cielo no hago más que cantar y sonreír.
¡ Eso me basta para ser Felíz!
Tu ángel te cantará, te sonreirá todos los días y tu sentirás su amor y serás felíz.
-¿ Y cómo haré para entender cuando la gente me hable si no conozco el extralo idioma que hablan los hombres?
Tu ángel te dirá las palabras más dulces y más tiernas que puedas escuchar y con mucha paciencia y cariño te enseñará a hablar.
-¿ Y cómo haré cuando quiera hablar contigo?
Tu ángel te juntará las manitas y te enseñará a orar.
- He oído que en la Tierra hay hombres malos. ¿ Quien me defenderá?
Tu ángel te defenderá aún a costa de su propia vida.
-Pero estaré triste porque no te veré mas, Señor.
Tu ángel te habrará de mí y te enseñará el camino para que regreses a mi presencia, aunque yo siempre estaré a tu lado.
En ese instante una gran paz reinaba en el cielo pero ya se oían voces terrestres y el niño presuroso repetía suavemente:
- Dios mío, si ya me voy dime su nombre. ¿Cómo se llama mi Ángel?
........... Su nombre no importa, tú le dirás MAMÁ.

Anónimo.

martes, 1 de septiembre de 2009

Todo Pasa y Todo Queda

Es como q necesito descargar un poquito esa angustia contenida que tengo desde hace mucho tiempo.....
Gracias a Dios mi Kikin's esta mas q bien, creciendo hermoso y lleno de salud y fuerzas pero sobre todo mucho mucho amor...el amor del padre y este amor incondicional que le profeso... como ya he dicho es mi razon de vivir!, aprendo de el dia a dia que las cosas simples son las q tienen ese valor incalculable por el esfuerzo que le toco hacer para poder lograrlo... y cuando me enojo porque algo no me sale como yo queria , el me muestra como es el camino que tengo q seguir....
Pero mi pena.... no es por el...es por las personas.... es algo q jamas voy a poder entender.... creo q es la vuelta de la vida...y que hoy me está mostrando el otro lado de la vereda...No entiendo algunas actitudes dañinas y mezquinas que lastiman y dejan huellas... no las puedo entender.... puedo comprender la naturaleza, pero no cabe en mi cabeza las acciones mezquinas de un semejante.... trato y trato de darle vueltas a las cosas.... y me pregunto en dónde se equivocó el camino para transitar esta vereda llenas de espinas, seguramente algo se hizo mal y como pasa siempre.... la falta o exceso de diálogo hace que el claroscuro se torne de un color sangientamente negro , seguramente el mensaje no llegó y fue mal interpretado o no se.... o tal vez ese afán de protagonismo va mas alla de cualquier lucha o cualquier buena accion que se pueda estar gestando.... la verdad q me tiene muy confundida ..... no recuerdo quien fue el que lo dijo... pero por algún lado leí que la Necedad Humana es mas inmensa que el Universo, pero que hay una competidora fiel y mas oscura.... y esa es la Miseria Humana...eso sí que es incalculable e invaluable.... pues la Miseria Humana no se fija en causas, en buenas acciones, en nada mas q mantener y engrordar ese ocico hambriento de banidades...... olvidando lo mas hermoso de la vida...ese equilibrio armónico de la naturaleza Humana que es la Amistad, el Amor y Respeto por el Prógimo.....No puedo entender el egocentrismo y mucho menos la falta de criterio objetivo, el no razonar por cuenta propia..el dejarse llevar sin pararse un segundo a razonar y decir alto! creo q no es así!....pero bueno, Dios nos protege y nos da esta oportunidad de vivir la vida y disfrutar de su riquezas, buenas o malas, para crecer y evolucionar hacia un mundo mejor, y no lo digo como frase hecha, si no como esa parte que ansía q las cosas cambien y este mundo sea JUSTO y SOLIDARIO para con todos, pues de eso se trata vivir en este planeta, solo que somos muchos a los que nos cuesta entenderlo, pues nos aferramos con uñas y dientes para no perder lo q ya se tiene ...Bueno... me descargué un pokito...tengo q seguir aprentando los dientes un tiempito mas jajajajajajaSé que el tiempo me dará la razón....y como siempre me dice el gran amor d emi vida q es mi compañero desde hacen 16 años.....
TODO PASA Y TODO QUEDA..

Que Dios los Bendiga a Todos!Hijo hoy te miraba y que grandote q estas! ...si te recuerdo cuando te traje de la neo y eras un pollito mojado sacado de la heladera.... flacuchiiiiiiiito y huesudo... pero que hermoso por Dios!... me enamoré de vos a penas te conocí..... no ha existido para mí niño mas HERMOSOOOOOO QUE VOS !!!
TE AMO KIKINO!