1) ¿De qué manera te afecta particularmente que Mendoza no este regida por la Ley Nacional de Discapacidad?
Particularmente en que mi hijo con daño cerebral, retraso psicomotríz, epilepsia y recientemente diagnosticado con el síndrome del espectro autista; no tiene los mismos beneficios que los demás niños del resto del país.
Cuando Franco tenía 5 años de edad, cumplió con la etapa de estimulación temprana en el Instituto Ceddec, un jardincito educativo terapéutico donde había un programa excelente multidisciplinario que lo ayudó muchísimo a lograr aptitudes mediante la estimulación. Fue tan trascendental en nuestras vidas! Por primera vez a la edad de 4 añitos pudimos comunicarnos con él, hasta ese momento como mamá solamente adivinaba lo que quería mediante el llanto o pequeños gestos de dolor o simple intuición... Fue una verdadera bisagra!
Cumplida esa etapa, la de la estimulación temprana; sugirieron los terapeutas que debía comenzar con la etapa de escolarización diferenciada pero que debía seguir con la estimulación multidisciplinaria: fonoaudiología, terapia visual, kinesiología, terapia ocupacional, etc., para continuar con el trabajo que venían realizando.
Me recomendaron que lo llevara al instituto IPSI en Godoy Cruz y que lo anotara en la escuela Maldonado de Cano también en Godoy Cruz … Ahí comenzó el clavario..
En el instituto IPSI fue donde por primera vez me preguntaron que obra social tenía, les dije que OSEP, me pidieron que tratara de conseguir una obra social nacional, por que estaban recibiendo principalmente, a los chicos con obra social nacional porque OSEP no pagaba y si lo hacía, pagaba con valores inferior al nomenclador nacional y a ellos no les convenía.
Luego en la escuela Maldonado de Cano, no me lo aceptaron tampoco por que el niño no “daba con el perfil” de la escuela y que además para ir a la escuela especial, tenía que haber dejado ya los pañales; asi es que me recomendaron que lo llevara a un centro de día, como por ejemplo Dar Amor o Amad.
Fui a la obra social, planteé esta situación, hablaron con la directora del Ceddec y estuvo un año mas ahí, ya era el año 2006.
En setiembre de ese mismo año volví a hacer el mismo recorrido, en el Instituto IPSI, directamente me dijeron que no me lo podían recibir que los cupos para niños de OSEP, sumadas a las características de mi hijo, estaban cubiertas; luego en la escuela Maldonado de Cano, lo volvieron a reevaluar y me volvieron a decir lo mismo.
Fui al centro de convergencia de Godoy Cruz, les explique lo que me estaba pasando y me dieron una nota para la escuela Maldonado de Cano para que me lo recibieran allí, no la tomaron en cuenta, que la única solución que me podían dar es recibírmelo solamente el día viernes de cada semana una hora!!!!!!! Ese tiempo fueron los momentos mas duros de mi vida, por todo lo que significaba para mi hijo, la falta de oportunidad, la perdida de su rehabilitación, la depresión infantil que estaba sufriendo al no entender que era lo que le estaba pasando, sus maestras, sus compañeritos, sus cosas la pérdida del ritmo que tenia...
No me quedé con eso solamente fui a Dar Amor centro de dia que funciona en THADY en Luján, lo evaluaron, y lo dejaron en lista de espera, pero me aclararon que no estaban recibiendo niños de OSEP, por que no paga, o paga montos muy inferiores a lo que estipula el nomenclador nacional. Que si se producía una vacante me llamarían, nunca me llamaron.
Tampoco me quedé con eso, fui al instituto AMAD, me dieron turno par evaluarlo en los primeros dias de febrero del año 2007, lo evaluaron; y también Franco quedaba en lista de espera a que se produjera una vacante, nunca se produjo esa vacante, así paso todo el 2007 y el 2008.
Durante ese período 2007-2008, hable con una maestra de jardín común, una chica amorosa que me lo recibía con la condición de que lo llevara yo mientras conseguía una maestra integradora o una auxiliar terapéutica; la solicité en la obra social y me respondieron que eso no estaba contemplado por la obra social, que la maestra integradora pertenece al área de educación no de salud y que no contaban con auxiliares terapéuticas. Que Mendoza no estaba adherida a la ley nacional 24.901 y que ellos no estaban obligados a darme esas prestaciones.
Yo de mi bolsillo no podía pagar el sueldo de una maestra integradora, ni una auxiliar así es que solamente estuvo Franco unos meses en el jardincito.
En el año 2009 mi marido logra trabajar en relación de dependencia con obra social nacional, volvemos a insistir en AMAD, donde me lo reciben sin pretexto, sin inconvenientes, sin lista de espera…
Si en Mendoza rigiera la ley nacional 24.901 todo esto que pasamos no nos habría sucedido, en primer lugar, no lo habrían discriminado por tener una obra social provincial, particularmente OSEP tendría que pagar los aranceles que rige en el nomenclador nacional, habría conseguido la maestra integradora y muchas otras cosas más, como por ejemplo la gratuidad de los medicamentos, y los elementos ortopédicos para evitar las malformaciones de sus pies y columna.
Que no rija en Mendoza la Ley Nacional nos afecta, principalmente a mi hijo, en el pleno goce de los derechos fundamentales de cualquier ciudadano de esta nación, como lo son el derecho a la salud, a la educación, a los tratamientos, a la medicación, etc. Derechos que deben ser cumplidos por cualquier obra social (nacional o provincial) o el mismo Estado.
2) ¿Cómo comenzaron los reclamos?
En el año 2009, luego que pude encaminar el tema de mi hijo, por Internet conocí a una mamá que estaba viviendo una situación similar le comente que conocía otros casos y ella también conocía a otras madres que estaban pasando por lo mismo, el marido de ella nos instó a reunirnos en su casa, asi es que quedamos de acuerdo en conocernos, así lo hicimos; concretamos una reunión y el 15 de junio del 2009 nos encontramos en su casa, ahí comenzamos a charlar a desahogarnos y sugirió este papá que por que no hacíamos una marcha ya que el 28 de ese año habían elecciones y que era un momento oportuno para manifestarnos. En 5 dias hicimos panfletos repartimos invitaciones, nos contactamos con padres de otros departamentos, etc.
Un dia antes de la fecha de la marcha nos llaman de OSEP a una reunión en la cede central con el nuevo director Contador Marcelo Costa, el director de Discapacidad Alejandro Ontiveros, el cuñado del gobernador Ricardo Landete y todo el equipo jurídico de OSEP, querían saber quienes éramos y que necesitábamos, planteamos la necesidad de que se ampliara la cobertura para los discapacitados, pero sobre todo que se protegiera a los NIÑOS con discapacidad, le explicamos la situación que estábamos padeciendo, que se había tornado insostenible. Allí nos volvieron a decir que Mendoza no estaba adherida a la ley nacional pero agregaron que de hacerlo, OSEP se desfinanciaría.
El Director de OSEP Contador Marcelo Costa nos prometió que estudiaría el caso y que nos daría una solución en breve.
No quedamos conformes con las respuestas que nos dieron así es que el 23 de junio hicimos la marcha igual con muy poca convocatoria, fuimos hasta la legislatura y presentamos un petitorio ante los senadores de la comisión de salud.
Despues de eso hubo varias reuniones, con el director de discapacidad, con el director de OSEP y siempre la misma respuesta: Mendoza no puede adherir por que de hacerlo la provincia y en especial OSEP se desfinanciarían
El senador Bermejillo presentó una adhesión a la ley nacional 24.901 y los de su partido casi lo matan! En su lugar crearon un proyecto al cual le llaman la ley de Osep o “Ley Superadora”, la cual rechazamos enérgicamente por que crea un nomenclador provincial y propone la creación de un fondo con el aporte del 1,25% de los afiliados. Nos opusimos rotúndamente por que propone un nomenclador provincial, esto redundaría nuevamente en diferencia de aranceles, acentuando la desigualdad y discriminación, además, sacarle a los afiliados un porcentaje de dinero para crear un fondo especial para discapacidad, haría que los afiliados se pondrían en contra nuestra, otro punto es que solo seria para los afiliados de OSEP, pero que pasaría con los afiliados de las prepagas y los que no tienen cobertura? Nosotros sabemos muy bien que la solucion integral es la Adhesion a la Ley Nacional, nada mas!
Desde entonces comenzamos a hacer reuniones periódicas y a medida que las ibamos haciendo llegaban más y más padres.
Así fue como conocimos al papá de “Superman” mote puesto por el contador Marcelo Costa cuando en la primera reunión se refirió a un “loco” que se le había antojado una silla con motor para su hijo, que si se creía superman (el actor que sufrió una lesion medular al caer del caballo) para pedir semejante locura ya que ese tipo de silla costaba $60.000 y la obra social no estaba dispuesta a comprársela por que le parecía una locura, un despropósito.
Cuando Javier nos cuenta que se refería a él y que superman era su hijo de 11 años que padece síndrome de Duchenn (distrofia muscular) desde los 5 añitos y que ha ido perdiendo fuerzas en sus músculos dejándolo postrado en una silla de ruedas y que en ese momento el nene tenia depresión infantil, nos enfurecimos y comprendimos que estábamos frente a una persona sin escrúpulos, que poco le importaba darnos una solución si no por el contrario debíamos aunar esfuerzos y continuar luchando.
Así es como nace otra linea de padres autoconvocados por que luego llega Alejandra Berlanga y nos cuenta que antes que nosotros habían otros padres que se reunían desde hacía años también por lo mismo que nosotros.
Luego por medio de un blog que escribo, me contacté con Marisa Jara referente en la provincia de Padres TGD-Autismo, grupo impulsor de la reforma de la 24.901 para incorporar medidas tendientes a extender la cobertura a las necesidades de esos niños, pero que de ser modificada la ley nacional esos beneficios no llegarían a nuestros hijitos por que Mendoza no está adherida.
También así, se contactaron conmigo padres de Rivadavia, Junin, Tupungato, San Martín, Luján de Cuyo, Gral Alvear, Malargue…
Así es como hemos ido creciendo de a poco, primero encontrándonos en los pasillos de las obras sociales, los consultorios, y ahora por medio de las redes sociales. Nos reunimos los que estamos cerca, los que estan lejos por medio de sms, llamados telefónicos, por Facebook, via msn, etc por todos los medios posibles!
Nos mantenemos informados, si una se entra de algo, enseguida nos enviamos un e-mail o nos llamamos por teléfono, asi es como se organizó el encuentro en san rafael en Marzo de este año, donde asistieron mas de 1000 personas con discapacidad, familiares amigos gente que trabaja con la discapacidad, asociaciones civiles, etc.,toda Mendoza estuvo esos dos dias que duró, luego en Malargue las mamis organizaron una panfleteada, para difundir lo que dejó el encuentro y que significa la ley, juntaron firmas y regalaron stikers para los autos, yo les llamo las guerreras de Malargue; aca en Mendoza capital decidimos continuar lo que venian haciendo los autoconvocados del sur y decidimos realizar la marcha de este martes 17 de mayo, donde entregamos un petitorio a los legisladores.
5) Algún caso en particular, en el cual hayan rebotado de una obra social o perjudicado.
La discapacidad no discrimina, le llega al rico como al pobre, al que esta por nacer, al joven, al adulto o al adulto mayor.
Si conozco a mucha mamás de niños que han sido discriminados, por ejemplo:
Tener una Prepaga no te garantiza que tendrás una atención de calidad, es mas Eugenia, mamá de Carlitos hace poco ganó un recurso de amparo contra su prepaga por discriminación y abandono de persona entre otras cosas, en Marzo del año pasado el nene fue diagnosticado con TGD-Autismo y la Prepaga decidío retirarle la cobertura aduciendo que el niño tenia una enfermedad preexistente y ella no la había informado, cosa que era mentira! La verdadera razón era que el niño es discapacitado.
Hay otra mamá que esta siendo presionada también por otra Prepaga por que ella hizo un recurso de amparo contra la misma por que no le cubria un tratamiento muy necesario para su hijo pero que debe realizarlo en BsAs, y la prepaga se niega rotundamente. Reclamo ante la justicia federal, ante organismos internacionales, esta viviendo una situación muy angustiante….
Gracias a Dios hace poco salio la reglamentación de las prepagas, espero que ahora las cosas cambien y no digan que Mendoza no está adherida y ellos no están obligados.
Pedro papá de un nene de 27 años, con su esposa decidieron irse a San Luis para que su hijo reciba todas las terapias ya que aca no podía conseguirlas, en un acto de desesperación decidieron emigrar hacia la vecina provincia para poder brindarle una mejor calidad de vida a su hijo.
Otro caso es el de Vanesa, estudiante en la facultad de Ciencias Económicas de la UNCuyo, ella tiene una malformación en la columna, no tiene ningún tipo de cobertura, necesita hacerse una operación para poder corregir la columna que cuesta $80.000 paraque en un futuro no termine en una silla de ruedas, también está evaluando la posibilidad de irse a Neuquén ya que ahí funcional el Plan Enfermo que es del Estado Provincial de Neuquén y allí ella recibiría todos los tratamientos, rehabilitación y medicación sin costos porque Neuquen adhirió a la ley 24.901 en mayo del 2009.
Así como ellos, estas historias hay que multiplicarlas por miles a lo largo y ancho de la Provincia.
Es triste, muy angustiante, la carga emocional es tremenda, nosotras las madres tendríamos que estar abocadas a nuestros hijos 100%, y no, hemos tenido que dejar de atenderlos para aprender a hacer notas de reclamos, estudiar leyes, convertirnos en terapeutas, maestras de educación especial, y lo mas ilógico es convertirnos en militantes! Defendiendo los derechos de nuestros hijos porque el Estado no les garantiza el acceso a la salud,la educación o la capacitación para el trabajo.
Ya no hay discurso que valga, Mendoza no es una isla, San Juan, San Luis, La Pampa, Neuquén ya están adheridas y funciona; no se han desfinanciado! Mendoza es parte integrante de la Nación Argentina, a caso nuestros hijos lo son? Basta de mentiras. Queremos que se respete la IGUALAD ANTE LA LEY y el respeto a la Dignidad de las Personas con Discapacidad.
