jueves, 21 de octubre de 2010
¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable.
Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad.
Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho. Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.
Ana María Martínez Aporte de REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad
miércoles, 4 de agosto de 2010
Lo que nunca te conté.....
Pequeña Reseña Para que comprendas cuál es la realidad EN MENDOZA
Ley de dicapacidad 24.901 (Obliga a todas als Obras Sociales a dar una cobertura del 100% a las personas con discapacidad **TODO GRATIS**, por ser una Ley Nacional, las provincias deben adherirse a esta ley ( mentira si kieren pueden adherirse sin necesidad de dictar una ley )
APE es una administradora de fondos donde todas las obras sociales Nacionales y adheridas aporta el equivalente en $$ al 5% de sus afiliados y para ello es auditada todos los años. La Administradora de Programas Especiales, tiene como funcion ademas de la administracion de ese fondo, la devolución a las obras sociales el TOTAL de lo gastado or los Discapacitados, Oncologicos,HIV y todos aquellos tratamientos que son muy costosos para el paciente y para la obra social.
OSEP (obra social de empleados publicos) NO quiere que mendoza se adhiera a esa ley 24.901. En la osep el discapacitado es un afiliado más; un afiliado comun ocupa una a las mil quinientas los servicios de una obra social, en cambio un niño discapacitado necesita de tratamientos a corto y largo plazo, institutos de rehabilitacion, medicamentos, silla de ruedas, valvas, operaciones especiales, estudios costosos, y no es una sola vez son muchas veces, principalmente los primeros 5 años de vida, si es que llega a esa edad , ya que la vulnerabilidad y la tasa de mortalidad es muy alta ( y esto te lo cuento con todo el dolor que me toca recordar los angelitos que han quedado en el camino estos ultimos 10 años que comencé a conocer esta realidad, la de mi hijo)
El gobierno provincial y los partidos politicos coinciden todos en que mendoza no se adhiera a esta ley NO ENTENDEMOS LA RAZÓN.
El sueldo de un empleado público (cautivo de osep ya que no puede renunciar) ronda en los 1500 pesos, mas o menos , y un niño discapcitado cuesta al rededor de 4000 sin rehabilitacion, solo en remedios y estudios ( y te juro por dios q no te miento), un instituto de rehabilitacion cobra por sus servicios entre 5000 y 7000 pesos... la obra social significa para un discapacitado la vida o la muerte pero sobretodo CALIDAD DE VIDA Y OPORTUNIDAD EN EL FUTURO.
Los padres de niños discapacitados siempre debemos pedir por favor y conformarnos con lo que nos dan, como mendigos que reciben una limosna, si un niño necesita una silla de ruedas con motor, por el costo le ´dan un carrito con rulemanes" y agradecelo! pues te dicen ... pero señora! usted lo que pide es una Ferrari!, y lo que significa esa silla de ruedas con motor, es LIBERTAD INDEPENDENCIA OPORTUNIDAD. ( en las obras sociales nos conocen comunmente como locas)
Direccion de Discapacidad de Mendoza, el director junto a Racconto esta emperrado en no adherirse a la ley nacional, el quiere modificar la ley de discapacidad de mendoza y crear un fondo propio, con una ley propia, con presupuesto propio y que sea administrado por la direccion de Discapacidad. Cual es el problema que va a seguir habiendo uan diferencia entre el niño que posee una obra social nacional que opera en la provincia y que recibe todo los tratamientos, los medicamentos, etc etc etc al 100 % de gratuidad sin pagar nada , y los niños que poseen una obra social provincial que no tendran la posibilidad de acceder a los mismos beneficios.
En Mendoza la poblacion que sufre o padece discapacidad es casi el 13% de la poblacion total mendocina, es la tasa mas alta de la argentina.
Datos que asustan: 1 de cada 3 personas que sufren accidentes viales quedan con secuelas discapacitantes, la tasa de niños prematuros con discapacidad a aumentado y va a seguir aumentando por el avance de la tecnologia. Los niños con Autismo, TGD ( trastorno generalizado del desarrollo) en los últimos 10 años a aumentado su poblacion en un casi 500% ..
La educacion para los niños con discapacidad casi está vedada, ya que peleamos por la inclusion en la escuela común y las maestras no estan preparadas , las obra sociales deverian proveer una terapeuta integradora y en mendoza necesitas poner un recurso de amparo para que te la provean.
El transporte para llevar a nuestros hijos a la escuela o al instituto de rehabilitacion cuesta 2000 pesos( dosmil pesos!!!!! sip, porq tiene valor agregado ya q se bajan a subir o bajar al niño y lo meten dentro del instituto o lo sacan de el) ..........
la mayoría de los institutos de rehabilitacion de mendoza han clasificado a nuestros niños segun la obra social que tengas, si tenes Obra Social Nacional tenes lugar en ese instituto, si tenes obra social provincial u Osep, queda en lista de espera y si no tenes obra social, andá al hospital mas cercano que si tiene un programa de estimulacion te lo trata un día solamente a la semana. y si vivis en puestos o en zonas alejadas de los pueblos o de las comunas... QUE DIOS Y LA VIRGEN TE PROTEJAN ANGELITO...
Por toda esta realidad y ante esta situacion, es que un grupo de padres dijimos BASTA y nos reunimos y empezamos a reclamar, en la tele por los diarios en la legislatura visitando los partidos politicos pidiendo que mendoza se adhiera a la ley nacional 24.901
SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS EN HABILITACION Y REHABILITACION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El Vicegobernador y su Ooooooosooooo:
En noviembre del año pasado lo intercepté en la salida del canal nueve cuando finalizaba el programa de todo corazón, me lo presento M***o T****s a quien acudí primeramente para pedirle si es que podía hacernos una entrevista a los padres autoconvocados de niños discapacitados, le explique lo que nos estaba pasando la situacion angustiante que estabamos viviendo que ya ningun instituto de rehabilitacion recibia a nuestros hijos porque osep no pagaba y porq los vivos solo querian recibir a los niñlos con obras sociales nacionales porque pagan 3 veces mas que las obras sociales provinciales incluida osep por un mismo servicio).
cuando le estaba contando todo esto, Viene saliendo el vice y el periodista M*** T** lo tutea y le dice, "mirá" ella quiere hablar ocn "vos", yo me quede helada pues dije..el periodista "tutea" al vicegobernador?... plop!, bueno le comienzo diciendo que soy mama de un nene discapacitado que necesito que el conozca la realidad que estamos viviendo , y el con sus manitos en los bolsillos y casi poniendose en puntas de pié me dice, no puedo decirte nada porq yo no soy el PRESIDENTE de Osep (osep tiene un directorio y quien es la cabeza es un Director,el contador Marcelo Costa) seguro que me dijo eso porque OSEP ES UNA FINANCIERA, financia campañas del oficialismo y es la caja chica donde todos meten mano.
Le vuelvo a repetir que si nos podria recibir que nos escuche por favor que necesitamos que mendoza adhiera ala ley nacional y me repite que el no puede hacer nada que el solo preside la legislatura ya que yo insistentemente le pedia que invitara al DIRECOR DE DISCAPACIDAD, AL DIRECOR DE OSEP Y A NOSOTROS A UN DEBATE EN LA LEGISLATURA PARA EXPLICAR EL PORQUE DE LA NECESIDAD DE QUE MENDOZA SE ADHIERA A ESA LEY 24.901 y que a la vez nosotros podamos escuchar las versiones de ellos, el por que la negativa!!!. Vuelvo a pedir por favor que nos escuche que los niños necesitan calidad de vida, que se nos mueren en el camino que por favor que tenga un poco de consideracion, que nos de una audiencia, empece a ponerme nerviosa, el se empezo a molestar, el periodista se agarro la cabeza e hizo un gesto como...uhhhhhh la que me mandé, el vicegobernador miraba de reojo a su secretario como diciendo sacame esta loca, hasta que yo misma que me di cuenta de la situacion, baje un cambio y le volvi a pedir. SOLO LE PIDO QUE NOS ESCUCHE...me dijo bueno, mi secretario te va a pasar su telefono y vos llamanos el miércoles a ver que hacemos (fue un dia sabado que lo hable creo que sabado 3 de noviembre). Cuando el vicegobernador R se va con su secretario lo miro al periodista M T y le digo vio que no le mentia, la situacion nuestra es muy angustiante, necesitamos que usted nos ayude a difundir lo que nos sucede... y me contesto: yo presencié una conversacion, fijate si te atiende, si lo hace me llamas y charlamos ..........
No esperé al día miércoles, reuni a los padres y nos fuimos a la legislatura llame al celular del secretario avisandole q estabamos en la puerta que queriamos hablar con el vicegobernador , me dijo que no podia en ese momento que estaba en una reunion, que hablara con una señora en la puerta de al lado , cuando entramos con otro padre, me pregunta esta señora muy amablemente ... que necesitas vos, en que te podemos ayudar, necesitas una pension una ayuda, ellos (el vicegobernador y el secretario) ya me pidieron que atendiera TU caso... No podia yo creer lo que estaba pasando... le digo SEÑORA! USTED QUE ME ESTA OFRECIENDO?!!! LO QUE KIERO ES QUE EL VICEGOBERNADOR NOS ESCUCHE QUE PROMUEBA UNA REUNION CON EL DIRECTOR DE DISCAPACIDAD Y EL DIRECTOR DE OSEP EN CONJUNTO CON DIPUTADOS Y SENADORES (COMISIONES DE SALUD DE AMBAS CAMARAS) PARA EXPLICARLES EL PORQUE QUEREMOS QUE MENDOZA ADHIERA A LA LEY 24.901!!!!!!!!!!! QUEE ME ESTÁ QUERIENDO OFRECER!!! UNA AYUDA PARA MI PARA MI HIJO Y QUE LOS DEMAS NIÑOS SE LAS ARREGLEN SOLOS!!!! me pidieron que me calmara, que no era necesario que me enojara que habia mal interpretado que el vice habia pedido una especial atencion a MI CASO!!!!! salimos indignados de ahi y nos kedamos esperando que terminara la reunion .. esperamos y NO NOS RECIBIO. mientras tanto con los padres nos escabullimos en la legislatura y tratabamos de habla rocn la mayoria de los diputados o senadores que pillabamos... Nos escucharon y fueron muy amables pero NADA........
Fuimos a la semana siguiente nuevamente a la legislatura ,el día que le hacian una ceremonia a Mercedes Sosa pero esta vez no fuimos solas fuimos con los niños. ese dia hacía frio,estabamos con los niños fuera en la puerta de la legislatura nos entrevistó ricardo mur antes de irse a canal 7, FUE UN REVERENDO HIJO DE PUTA, nos pidio que no hablaramos de osep, que expresaramos la necesidad de la adhesion, que nos presentaramos y que hablaramos en general y no en particular, "particularmente de osep", pues el despues fue y saco al aire al director de osep hablando de una propuesta de ley provincial de discapacidad y que habian solucionado todos los problemas con los discapacitados.... (h de re mil ptas),
Bueno mientras MUR nos hacia la Entrevista aparece Raconto y se acerca y besa a los niños a mi me mira y me hace una seña como de triunfo (lo detestoooooo) luego nos hace una seña a todos los padres como "cuando terminen pasen que los espero".... NO NOS RECIBIO!!!! cuando entramos a la legislatura, con als imposibilidades que hay para entrar con niños con sillas de ruedas, niños con dificuiltad motriz etc, caminamos hacia su despacho y nos dicen, acerquensé a la puerta de al lado PODER CIUDADANO, ahi los va a tender Stella Maris Villega que se ocupa de ayudar ala gente carenciada, trabaja con ongs etc etc etc..., esta señora muy amable nos dice pasen pasen .. y yo le digo NO, NO ES CON USTED CON QUIEN KEREMOS HABLAR ES CON RACCONTO!, ella nos dice muy amablemente... no...se tiene que ir... está muy ocupado. Con los padres nos kedamos mirandonos con los niños anonadados... mirándonos a esta señora no le dimos mas bola, la decepcion , la falta de respeto, la burla, el sentimiento de bronca que nos invadio... los niños que ya no daban ams ene se lugar...
Esta señora Stella Maris me dice Laura ya tenemos tu telefono, te voy a estar llamando para avisarte de lo que TE consiga... me doy vuelta cual Linda Blair en el exorcista y le pregunto QUE COSA QUE ME CONSIGA??? CONSIGA LA REUNION QUE LE VENIMOS PIDIENDO!!!!! eso es lo que kiero que ME consiga!!!!! ..........
Como Frutilla del postre llamo a MARCELO TORRES Y LE CUENTO y me dice... BUENO, SI ES DIFICIL QUE TE ATIENDA CUANDO LO HAGA ME LLAMAS DALEhhh!?
Todavia estamos esperando que nos llamen que realicen esa reunion que es tan importante para nosotros....
hace poco fueron unos padres, no los qu yo conozco , otros, y tampoco los recibioó, ayer martes un grupo de padres de niños con autismo se reunieron con los diputados y "supuestamente el director de discapacidad y el de osep ayer martes se reunirian con la comision de salud de diputados para explicar cuales son sus politicas sobre discapacidad y autismo en la provincia y para impulsar la MOdificacion de la Ley Provincial de Discapacida, LA NO ADHESION A LA LEY NACIONAL..........
EN ARGENTINA SOLO Y UNICAMENTE LAS PROVINCIAS DE MENDOZA Y TIERRA DEL FUEGO NO ESTÁN ADHERIDA A LA LEY 24901.......
Nosotros lo que pedimos es Dignidad, respeto y oportunidad para nuestros hijos... pero sobre todo DERECHOS QUE SE RESPETEN LOS DERECHOS DE ELLOS!
P/D: COMO DESAHOGO:
bueno esta es una historia medio tragicomica con un final esperado digno de las peores peliculas muy malas del cine mudo o mejor dicho del cine pornografico ... porque otra carátula no se le puede dar a este acontecimiento... por los actores de muy mala calidad y por los resultados... de peor calidad aún !!!
aca vamos a leer acerca de como los padres autonconvocados de niños especiales pudimos observar con asco y repulsion como un pequeño grupo minusculo que forman parte de la prensa mendocina es la prostituta del gobierno que hace y dice lo que éste le indica y ella (muda y vomitada de dinero de todos los contribuyentes mendocinos), acata casi cipayescamente lo que este le dice...q asco!
Lo peor de todo es que uno los lee o los escuha y cree que son serios!!! y no es asi...estan mantenidos cual amantes, por el mismo gobierno de mendoza... a ver
un periodista que OPINA siempre de muchas cosas ... es una verdadera dama de compañia
un canal que parece ser la mismisisma Comedia de Dante con sus 9 infiernos, es tal vez la empresa mas cipayesca que jamás conoci....
Un despertador, que ya no es mas, que por su trayectoria parecia en mi colectivo imaginario un ser totalmente limpio y transparente ..resultó ser un manipulador de mentes atontadas por el dolor y la desesperacion convirtiendonos en títeres y voceros de su intencion... pues obvio!! hay que cuidar al patrón!
que desilucion.....
Siemrpe desconfié tanto de los grupos UNonificados que hoy en dia fué quien nos respondió como tenia que ser...tal cual era!...
el asunto es que aprendimos que a las putas hay q tratarlas asi como lo que son y no confiar mas en ellas... pues es cierto y comprobado... si hay klilombo se prenden si no... tratan de acayar todo y no dejar rastros....
Ley de dicapacidad 24.901 (Obliga a todas als Obras Sociales a dar una cobertura del 100% a las personas con discapacidad **TODO GRATIS**, por ser una Ley Nacional, las provincias deben adherirse a esta ley ( mentira si kieren pueden adherirse sin necesidad de dictar una ley )
APE es una administradora de fondos donde todas las obras sociales Nacionales y adheridas aporta el equivalente en $$ al 5% de sus afiliados y para ello es auditada todos los años. La Administradora de Programas Especiales, tiene como funcion ademas de la administracion de ese fondo, la devolución a las obras sociales el TOTAL de lo gastado or los Discapacitados, Oncologicos,HIV y todos aquellos tratamientos que son muy costosos para el paciente y para la obra social.
OSEP (obra social de empleados publicos) NO quiere que mendoza se adhiera a esa ley 24.901. En la osep el discapacitado es un afiliado más; un afiliado comun ocupa una a las mil quinientas los servicios de una obra social, en cambio un niño discapacitado necesita de tratamientos a corto y largo plazo, institutos de rehabilitacion, medicamentos, silla de ruedas, valvas, operaciones especiales, estudios costosos, y no es una sola vez son muchas veces, principalmente los primeros 5 años de vida, si es que llega a esa edad , ya que la vulnerabilidad y la tasa de mortalidad es muy alta ( y esto te lo cuento con todo el dolor que me toca recordar los angelitos que han quedado en el camino estos ultimos 10 años que comencé a conocer esta realidad, la de mi hijo)
El gobierno provincial y los partidos politicos coinciden todos en que mendoza no se adhiera a esta ley NO ENTENDEMOS LA RAZÓN.
El sueldo de un empleado público (cautivo de osep ya que no puede renunciar) ronda en los 1500 pesos, mas o menos , y un niño discapcitado cuesta al rededor de 4000 sin rehabilitacion, solo en remedios y estudios ( y te juro por dios q no te miento), un instituto de rehabilitacion cobra por sus servicios entre 5000 y 7000 pesos... la obra social significa para un discapacitado la vida o la muerte pero sobretodo CALIDAD DE VIDA Y OPORTUNIDAD EN EL FUTURO.
Los padres de niños discapacitados siempre debemos pedir por favor y conformarnos con lo que nos dan, como mendigos que reciben una limosna, si un niño necesita una silla de ruedas con motor, por el costo le ´dan un carrito con rulemanes" y agradecelo! pues te dicen ... pero señora! usted lo que pide es una Ferrari!, y lo que significa esa silla de ruedas con motor, es LIBERTAD INDEPENDENCIA OPORTUNIDAD. ( en las obras sociales nos conocen comunmente como locas)
Direccion de Discapacidad de Mendoza, el director junto a Racconto esta emperrado en no adherirse a la ley nacional, el quiere modificar la ley de discapacidad de mendoza y crear un fondo propio, con una ley propia, con presupuesto propio y que sea administrado por la direccion de Discapacidad. Cual es el problema que va a seguir habiendo uan diferencia entre el niño que posee una obra social nacional que opera en la provincia y que recibe todo los tratamientos, los medicamentos, etc etc etc al 100 % de gratuidad sin pagar nada , y los niños que poseen una obra social provincial que no tendran la posibilidad de acceder a los mismos beneficios.
En Mendoza la poblacion que sufre o padece discapacidad es casi el 13% de la poblacion total mendocina, es la tasa mas alta de la argentina.
Datos que asustan: 1 de cada 3 personas que sufren accidentes viales quedan con secuelas discapacitantes, la tasa de niños prematuros con discapacidad a aumentado y va a seguir aumentando por el avance de la tecnologia. Los niños con Autismo, TGD ( trastorno generalizado del desarrollo) en los últimos 10 años a aumentado su poblacion en un casi 500% ..
La educacion para los niños con discapacidad casi está vedada, ya que peleamos por la inclusion en la escuela común y las maestras no estan preparadas , las obra sociales deverian proveer una terapeuta integradora y en mendoza necesitas poner un recurso de amparo para que te la provean.
El transporte para llevar a nuestros hijos a la escuela o al instituto de rehabilitacion cuesta 2000 pesos( dosmil pesos!!!!! sip, porq tiene valor agregado ya q se bajan a subir o bajar al niño y lo meten dentro del instituto o lo sacan de el) ..........
la mayoría de los institutos de rehabilitacion de mendoza han clasificado a nuestros niños segun la obra social que tengas, si tenes Obra Social Nacional tenes lugar en ese instituto, si tenes obra social provincial u Osep, queda en lista de espera y si no tenes obra social, andá al hospital mas cercano que si tiene un programa de estimulacion te lo trata un día solamente a la semana. y si vivis en puestos o en zonas alejadas de los pueblos o de las comunas... QUE DIOS Y LA VIRGEN TE PROTEJAN ANGELITO...
Por toda esta realidad y ante esta situacion, es que un grupo de padres dijimos BASTA y nos reunimos y empezamos a reclamar, en la tele por los diarios en la legislatura visitando los partidos politicos pidiendo que mendoza se adhiera a la ley nacional 24.901
SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS EN HABILITACION Y REHABILITACION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El Vicegobernador y su Ooooooosooooo:
En noviembre del año pasado lo intercepté en la salida del canal nueve cuando finalizaba el programa de todo corazón, me lo presento M***o T****s a quien acudí primeramente para pedirle si es que podía hacernos una entrevista a los padres autoconvocados de niños discapacitados, le explique lo que nos estaba pasando la situacion angustiante que estabamos viviendo que ya ningun instituto de rehabilitacion recibia a nuestros hijos porque osep no pagaba y porq los vivos solo querian recibir a los niñlos con obras sociales nacionales porque pagan 3 veces mas que las obras sociales provinciales incluida osep por un mismo servicio).
cuando le estaba contando todo esto, Viene saliendo el vice y el periodista M*** T** lo tutea y le dice, "mirá" ella quiere hablar ocn "vos", yo me quede helada pues dije..el periodista "tutea" al vicegobernador?... plop!, bueno le comienzo diciendo que soy mama de un nene discapacitado que necesito que el conozca la realidad que estamos viviendo , y el con sus manitos en los bolsillos y casi poniendose en puntas de pié me dice, no puedo decirte nada porq yo no soy el PRESIDENTE de Osep (osep tiene un directorio y quien es la cabeza es un Director,el contador Marcelo Costa) seguro que me dijo eso porque OSEP ES UNA FINANCIERA, financia campañas del oficialismo y es la caja chica donde todos meten mano.
Le vuelvo a repetir que si nos podria recibir que nos escuche por favor que necesitamos que mendoza adhiera ala ley nacional y me repite que el no puede hacer nada que el solo preside la legislatura ya que yo insistentemente le pedia que invitara al DIRECOR DE DISCAPACIDAD, AL DIRECOR DE OSEP Y A NOSOTROS A UN DEBATE EN LA LEGISLATURA PARA EXPLICAR EL PORQUE DE LA NECESIDAD DE QUE MENDOZA SE ADHIERA A ESA LEY 24.901 y que a la vez nosotros podamos escuchar las versiones de ellos, el por que la negativa!!!. Vuelvo a pedir por favor que nos escuche que los niños necesitan calidad de vida, que se nos mueren en el camino que por favor que tenga un poco de consideracion, que nos de una audiencia, empece a ponerme nerviosa, el se empezo a molestar, el periodista se agarro la cabeza e hizo un gesto como...uhhhhhh la que me mandé, el vicegobernador miraba de reojo a su secretario como diciendo sacame esta loca, hasta que yo misma que me di cuenta de la situacion, baje un cambio y le volvi a pedir. SOLO LE PIDO QUE NOS ESCUCHE...me dijo bueno, mi secretario te va a pasar su telefono y vos llamanos el miércoles a ver que hacemos (fue un dia sabado que lo hable creo que sabado 3 de noviembre). Cuando el vicegobernador R se va con su secretario lo miro al periodista M T y le digo vio que no le mentia, la situacion nuestra es muy angustiante, necesitamos que usted nos ayude a difundir lo que nos sucede... y me contesto: yo presencié una conversacion, fijate si te atiende, si lo hace me llamas y charlamos ..........
No esperé al día miércoles, reuni a los padres y nos fuimos a la legislatura llame al celular del secretario avisandole q estabamos en la puerta que queriamos hablar con el vicegobernador , me dijo que no podia en ese momento que estaba en una reunion, que hablara con una señora en la puerta de al lado , cuando entramos con otro padre, me pregunta esta señora muy amablemente ... que necesitas vos, en que te podemos ayudar, necesitas una pension una ayuda, ellos (el vicegobernador y el secretario) ya me pidieron que atendiera TU caso... No podia yo creer lo que estaba pasando... le digo SEÑORA! USTED QUE ME ESTA OFRECIENDO?!!! LO QUE KIERO ES QUE EL VICEGOBERNADOR NOS ESCUCHE QUE PROMUEBA UNA REUNION CON EL DIRECTOR DE DISCAPACIDAD Y EL DIRECTOR DE OSEP EN CONJUNTO CON DIPUTADOS Y SENADORES (COMISIONES DE SALUD DE AMBAS CAMARAS) PARA EXPLICARLES EL PORQUE QUEREMOS QUE MENDOZA ADHIERA A LA LEY 24.901!!!!!!!!!!! QUEE ME ESTÁ QUERIENDO OFRECER!!! UNA AYUDA PARA MI PARA MI HIJO Y QUE LOS DEMAS NIÑOS SE LAS ARREGLEN SOLOS!!!! me pidieron que me calmara, que no era necesario que me enojara que habia mal interpretado que el vice habia pedido una especial atencion a MI CASO!!!!! salimos indignados de ahi y nos kedamos esperando que terminara la reunion .. esperamos y NO NOS RECIBIO. mientras tanto con los padres nos escabullimos en la legislatura y tratabamos de habla rocn la mayoria de los diputados o senadores que pillabamos... Nos escucharon y fueron muy amables pero NADA........
Fuimos a la semana siguiente nuevamente a la legislatura ,el día que le hacian una ceremonia a Mercedes Sosa pero esta vez no fuimos solas fuimos con los niños. ese dia hacía frio,estabamos con los niños fuera en la puerta de la legislatura nos entrevistó ricardo mur antes de irse a canal 7, FUE UN REVERENDO HIJO DE PUTA, nos pidio que no hablaramos de osep, que expresaramos la necesidad de la adhesion, que nos presentaramos y que hablaramos en general y no en particular, "particularmente de osep", pues el despues fue y saco al aire al director de osep hablando de una propuesta de ley provincial de discapacidad y que habian solucionado todos los problemas con los discapacitados.... (h de re mil ptas),
Bueno mientras MUR nos hacia la Entrevista aparece Raconto y se acerca y besa a los niños a mi me mira y me hace una seña como de triunfo (lo detestoooooo) luego nos hace una seña a todos los padres como "cuando terminen pasen que los espero".... NO NOS RECIBIO!!!! cuando entramos a la legislatura, con als imposibilidades que hay para entrar con niños con sillas de ruedas, niños con dificuiltad motriz etc, caminamos hacia su despacho y nos dicen, acerquensé a la puerta de al lado PODER CIUDADANO, ahi los va a tender Stella Maris Villega que se ocupa de ayudar ala gente carenciada, trabaja con ongs etc etc etc..., esta señora muy amable nos dice pasen pasen .. y yo le digo NO, NO ES CON USTED CON QUIEN KEREMOS HABLAR ES CON RACCONTO!, ella nos dice muy amablemente... no...se tiene que ir... está muy ocupado. Con los padres nos kedamos mirandonos con los niños anonadados... mirándonos a esta señora no le dimos mas bola, la decepcion , la falta de respeto, la burla, el sentimiento de bronca que nos invadio... los niños que ya no daban ams ene se lugar...
Esta señora Stella Maris me dice Laura ya tenemos tu telefono, te voy a estar llamando para avisarte de lo que TE consiga... me doy vuelta cual Linda Blair en el exorcista y le pregunto QUE COSA QUE ME CONSIGA??? CONSIGA LA REUNION QUE LE VENIMOS PIDIENDO!!!!! eso es lo que kiero que ME consiga!!!!! ..........
Como Frutilla del postre llamo a MARCELO TORRES Y LE CUENTO y me dice... BUENO, SI ES DIFICIL QUE TE ATIENDA CUANDO LO HAGA ME LLAMAS DALEhhh!?
Todavia estamos esperando que nos llamen que realicen esa reunion que es tan importante para nosotros....
hace poco fueron unos padres, no los qu yo conozco , otros, y tampoco los recibioó, ayer martes un grupo de padres de niños con autismo se reunieron con los diputados y "supuestamente el director de discapacidad y el de osep ayer martes se reunirian con la comision de salud de diputados para explicar cuales son sus politicas sobre discapacidad y autismo en la provincia y para impulsar la MOdificacion de la Ley Provincial de Discapacida, LA NO ADHESION A LA LEY NACIONAL..........
EN ARGENTINA SOLO Y UNICAMENTE LAS PROVINCIAS DE MENDOZA Y TIERRA DEL FUEGO NO ESTÁN ADHERIDA A LA LEY 24901.......
Nosotros lo que pedimos es Dignidad, respeto y oportunidad para nuestros hijos... pero sobre todo DERECHOS QUE SE RESPETEN LOS DERECHOS DE ELLOS!
P/D: COMO DESAHOGO:
bueno esta es una historia medio tragicomica con un final esperado digno de las peores peliculas muy malas del cine mudo o mejor dicho del cine pornografico ... porque otra carátula no se le puede dar a este acontecimiento... por los actores de muy mala calidad y por los resultados... de peor calidad aún !!!
aca vamos a leer acerca de como los padres autonconvocados de niños especiales pudimos observar con asco y repulsion como un pequeño grupo minusculo que forman parte de la prensa mendocina es la prostituta del gobierno que hace y dice lo que éste le indica y ella (muda y vomitada de dinero de todos los contribuyentes mendocinos), acata casi cipayescamente lo que este le dice...q asco!
Lo peor de todo es que uno los lee o los escuha y cree que son serios!!! y no es asi...estan mantenidos cual amantes, por el mismo gobierno de mendoza... a ver
un periodista que OPINA siempre de muchas cosas ... es una verdadera dama de compañia
un canal que parece ser la mismisisma Comedia de Dante con sus 9 infiernos, es tal vez la empresa mas cipayesca que jamás conoci....
Un despertador, que ya no es mas, que por su trayectoria parecia en mi colectivo imaginario un ser totalmente limpio y transparente ..resultó ser un manipulador de mentes atontadas por el dolor y la desesperacion convirtiendonos en títeres y voceros de su intencion... pues obvio!! hay que cuidar al patrón!
que desilucion.....
Siemrpe desconfié tanto de los grupos UNonificados que hoy en dia fué quien nos respondió como tenia que ser...tal cual era!...
el asunto es que aprendimos que a las putas hay q tratarlas asi como lo que son y no confiar mas en ellas... pues es cierto y comprobado... si hay klilombo se prenden si no... tratan de acayar todo y no dejar rastros....
jueves, 29 de julio de 2010
Muy buenas noticias !!!
Navegando por la web, encontre esta excelente noticia y quiero compartirla, estamso poniendonos en contacto con los padres para poder ir y estar presentes en esta reunion en la legislatura cuando se de este debate.
aca les dejo la excelente noticia que al decir verdad creo q esta muy relacionada con lo que he venido contando con los anteriores post.
Todo lo que tenga q ver con la Discapacidad en Mendoza...es un tema que nor urge!!!
a continuacion transcribo lo que figura en la página de los Diputados de Mendoza.
Diputados impulsará una serie de actividades para gestar un proyecto que incluya la detección y el tratamiento del autismo en la provincia. Quieren dar soluciones “a corto y mediano plazo”.
La comisión de Salud de Diputados trabaja en una iniciativa que de solución a y a las familias con niños que padecen autismo.
En principio la semana entrante se convocará a al director de Discapacidad de la Provincia y a representantes de OSEP y , además, en un plazo de dos meses “como máximo” se realizarán jornadas de trabajo en la Legislatura con distintos actores e instituciones que aborden la problemática.
Según explicó el titular de la comisión, Alberto Recabarren (PJ), la decisión tiene el aval de todos los integrantes y la idea es trabajar para dar solución a corto plazo a las familias que necesitan apoyo y luego trabajar en el mediano plazo en la adhesión a la ley nacional de discapacidad o en la creación de una normativa provincial impulsada desde la comisión de Salud.
“Una de las soluciones podría ser una ley provincial” dijo Recabarren, aunque aclaró que existen actualmente dos iniciativas que adhieren a la norma nacional. Además, el legislador adelantó que se buscará desde la comisión que el Ejecutivo realice un registro de chicos con autismo en Mendoza para dar una mejor atención y solución a las familias y optimizar la detención del trastorno.
Por su parte, el diputado Aníbal Ríos (PD) destacó que “el autismo impacta en la familia en lo social, conyugal y económico” y que, para salvar el problema, “consideramos que tiene que haber un presupuesto específico para que haya asistencia del Estado y a través de los prestadores”.
Los diputados Eduardo Casado (Eje Peronista), María Rosa Lemos (Con Fe) y Marta Yazenco (UCR) también participaron de la reunión que se realizó junto a padres de niños con autismo.
http://www.hcdmza.gov.ar//index.php?option=com_content&task=view&id=1914&Itemid=1
aca les dejo la excelente noticia que al decir verdad creo q esta muy relacionada con lo que he venido contando con los anteriores post.
Todo lo que tenga q ver con la Discapacidad en Mendoza...es un tema que nor urge!!!
a continuacion transcribo lo que figura en la página de los Diputados de Mendoza.
Diputados impulsará una serie de actividades para gestar un proyecto que incluya la detección y el tratamiento del autismo en la provincia. Quieren dar soluciones “a corto y mediano plazo”.
La comisión de Salud de Diputados trabaja en una iniciativa que de solución a y a las familias con niños que padecen autismo.
En principio la semana entrante se convocará a al director de Discapacidad de la Provincia y a representantes de OSEP y , además, en un plazo de dos meses “como máximo” se realizarán jornadas de trabajo en la Legislatura con distintos actores e instituciones que aborden la problemática.
Según explicó el titular de la comisión, Alberto Recabarren (PJ), la decisión tiene el aval de todos los integrantes y la idea es trabajar para dar solución a corto plazo a las familias que necesitan apoyo y luego trabajar en el mediano plazo en la adhesión a la ley nacional de discapacidad o en la creación de una normativa provincial impulsada desde la comisión de Salud.
“Una de las soluciones podría ser una ley provincial” dijo Recabarren, aunque aclaró que existen actualmente dos iniciativas que adhieren a la norma nacional. Además, el legislador adelantó que se buscará desde la comisión que el Ejecutivo realice un registro de chicos con autismo en Mendoza para dar una mejor atención y solución a las familias y optimizar la detención del trastorno.
Por su parte, el diputado Aníbal Ríos (PD) destacó que “el autismo impacta en la familia en lo social, conyugal y económico” y que, para salvar el problema, “consideramos que tiene que haber un presupuesto específico para que haya asistencia del Estado y a través de los prestadores”.
Los diputados Eduardo Casado (Eje Peronista), María Rosa Lemos (Con Fe) y Marta Yazenco (UCR) también participaron de la reunión que se realizó junto a padres de niños con autismo.
http://www.hcdmza.gov.ar//index.php?option=com_content&task=view&id=1914&Itemid=1
jueves, 1 de julio de 2010
Malas Noticias.
Comienzo asi el post porque hace mucho que no escribo y la verdad que no tengo muy buenas noticias..
Desde que comenzó este nuevo año he podido asistir solo a dos reuniones ya que comencé a estudiar Abogacía...como dicen los que saben…. si no puedes contra ellos debes unirte ja ja ja... y bueh...acá estamos.
Bueno vamos a lo que nos importa.
La ultima reunión que tuvimos en la osep es la que les conté en el anterior post, luego recibí un e-mail invitándome a una charla sobre salud sexual en Osep. Opino que stán buenas esas charlas pero siento que los padres primero necesitan SOLUCIONES, si bien para mi es un tema muy especial y me llena de incógnitas , creo que hay otras cosas mas urgentes de las cuales aún no tenemos respuestas, para que este tipo de convocatoria desde Osep tenga resultados... Sé que lo hacen con toda la buena voluntad y que son temas que nos re interesan a los padres.
Pero hay otras cosas primero.
El día 23 de Junio de 2010 se cumplió un año de aquella marcha que iniciáramos unas 6 locas madres decididas a que Mendoza se adhiera a la Ley Nacional 24.901 y hacernos escuchar, y nos escucharon, en la OSEP y en la Legislatura.
El balance que puedo hacer es que en OSEP se pudieron modificar muchas cosas, aunque no lo parezca, si bien el contador Marcelo Costa nos sigue “sobando el lomo”… nos escucha también… a veces! Creo que tiene toda la intención de darle a los discapacitados una cobertura integral, pero depende de que se apruebe la modificación de la Ley 5.041 que es la ley mendocina de discapacidad, donde se incorporaría un ítem que propone descontarle a los empleados públicos: a la clase trabajadora, no la de directivos o magistrados o senadores o diputados que son empleados públicos pero que no están obligados a pertenecer a esta obra social como sí lo están los policías, maestros, y todos los empleados públicos provinciales ya que están cautivos (pues no pueden renunciar) a que se les descuente un 1% más de sus sueldos y destinarlos a los discapacitados, ME OPONGO ROTUNDAMENTE a este descuento!!!, es injusto que se les meta la mano en el bolsillo lleno de agujeritos para que les saquen un peso mas! NO NO NO NO y NO! Y ahí quedamos parados…. Ya que a mediados del año pasado desde Osep plantearon que nosotros apoyáramos una ley de discapacidad diseñada por ellos, donde anteriormente era el 1.25% el descuento que se le haría a los empleados públicos a lo que nos opusimos rotunda y categóricamente.
Les cuento como es esto de la modificación de la Ley Provincial 5.041, fue sancionada en el año 1989, si bien fue una ley precursora en su tiempo, hoy es obsoleta, incompleta y no contempla muchas de las necesidades que hoy en día tienen nuestros Discapacitados. Como este gobierno, ni el que venga ni el que fue anteriormente NO QUIEREN ADHERIR A LA LEY NACIONAL 24.901, por un tema netamente presupuestario, hecho que ya comprobamos los padres el porque de la negativa (ya les contaré), es que bueno, dijimos si se va a modificar la ley provincial y podemos hacer algo mucho mejor que lo que ya está hecho, bueno vamos a ponernos a trabajar.
Así lo hicimos, acudimos con los padres como participantes en distintas comisiones realizadas por el Consejo Provincial de Discapacidad dependiente del Ministerio de Desarrollo Humano y Comunidad de la Provincia de Mendoza a quien se les encargó este trabajo, se dividió en distintas comisiones: educación, salud, deportes, justicia, familia, trabajo, etc etc, donde cada comisión esta formada por profesionales AD-HONOREM, puesto que es solo voluntad, ganas de trabajar de ayudar, apoyar y volcar sus conocimientos, cada uno desde su área; contribuyendo así en mostrar las falencias, proponer soluciones y lograr contemplar ampliamente en esta modificación de la ley 5041 todos los aspectos que puedan estar en una ley para mejorar la calidad de vida de los Discapacitados. Así lo vinimos haciendo con los padres pero, algunos por sus actividades, dejaron de participar y otros por que no es lo que buscaban hacer o porque el desgaste los pudo mas se fueron quedando en el camino.
Por que Malas Noticias???
Como te conté se esta trabajando con tezón, ahínco, con vocacion y mucho compromiso en este tema, está en la etapa de la redaccion, ya que las comisiones fueron hechas para proponer los temas necesarios que se deben contemplar e incluir en la ley, ahora ne la redaccion es un trabajo de especialistas en el derecho, y lo estan haciendo dos abogadas (peron no recuerdo los nombres), el problema surge cuando se vuelve a presentar denuevo el BACHE que nos pone y nos puso en esta odisea. " La Comepetencia"...( no de competir, si no a quien le compete que cosa, osea quien esta obligado o no a hacer algo en determinado lugar, espacio tiempo jurisdiccion etc)
Creo que esto ya lo sabés:
Nosotros tenemos un sitema de gobierno federal donde la ley máxima es la consitucion, no existe ley superior a ella, todas las demas estan por debajo, esto que kiere decir? que ninguna ley puede pasar sobre la constitucion, luego le siguen las nacionales, despues las provinciales, luego las municipales etc. a partir de la modificacion en el 94, se incorporan los tratado internacionales dandole caracter constitucional. Esto para que te lo cuento?, para que sepas por que un amparo contra la O Social siemrpe te sale a tu favor; por que la Ley de discapacidad es una Ley Nacional y las leyes provinciales aunq gozan de autonomías las provincias (sus propias constituciones, leyes, reglamentos etc.) éstas están por debajo de la CN, leyes Nac, etc.
Bueno.. si entendiste eso ahora vas a entender esto, las O Sociales Provinciales y las prepagas, como en el artículo 8 de la ley 24901 dice que invita a las provincias a adherir a esa ley nacional, se agarran de ese artículo para ahcerse los boludos y no cumplir con las prestaciones que obliga esa ley.
Acá en Mendoza pasa algo raro: El niño que posee una obra social nacional, tien als puertas abiertas en todos los institutos de rehabilitacion, centros de dias, jardines terapéuticos, etc, el niño que no tienen nada, la Direccion de Discapacidad dependeinte del ministerio de Desarrollo de la provincia, medianamente se hace cargo (...) de esa persona, haciendole los tratamientos en los hospitales o centros de salud , para eos está la red de la que hable en un post anterior. pero!!!...
aquellos que tienen Osep u otra obra social provincial o una prepaga.... seguirán dependiendo de la industria del amparo, porque por esta supremacia de la constitucion naciona y leyes nacionales, y las autonomias de las provincias etc etc etc, No se las puedeo obligar a las obras sociales provinciales (desde esta ley) a que den als prestaciones que dan por medio de la Ley 24901, abriendo una brecha entre el que posee una obra social nacional, y el que recibe las prestaciones desde el gobierno, pues el que no entra en esas franjas esta totalmente desamparado , pues si tens obra social , quien debe cubrirte las prestaciones son ellas (eso te dicen desde el gob), las Os te refriegan que te dan un subsidio porq mendoza no está obligada a dar las prestaciones de la ley 24901 porqu no está adherida... y ahí nos querdamos dando vuelta.
ESTA LEY... LA 5041 MODIFICADA, TAMPOCO DA SOLUCIONES A ESTA PROBLEMATICA por ahora....... ruego a dios que se le pueda dar la vuelta a esto y encontrar una forma que logre comprometer a todas las obras sociales nacionales que estan en mendoza, o las provinciales (aunque sean de cosntitucion autárquicas) o las prepagas que tengan la figura que tengan; obligándolas a dar las mismas prestaciones a todos, sin que haya una diferenciacion ni en los precios ni en la calidad de las prestaciones ni en los cupos. Quiero un dia despertar y saber que en Mendoza ya no habrán algunos (muy pocos) discapacitados que reciben todo y de todo, o discapacitados que reciben poco muy poco... y discapacitados que no reciben nada de nada... ,que todos cuenten con las mismas prestaciones que recibe cualquier niño o joven o adulto discapacitado argentino que está amparado por la Ley 24.901 y que la industria del Amparo, no siga engrosando los bolsillos de los legalistas; pues ese dinero invertido en honorarios sean destinados a mejorar la calidad de vida de los discapacitados!
Si encontramos la vuelta podemos llegar a la verdadera equidad... al equilibrio necesario para lograr que los Discapacitados en Mendoza tienen los mismso derechos... si no... ya sabemos lo que hay que hacer.
Es una utòpía ya lo sé.... pero no es un Imposible...
y como siempre termino mis capítulos jajaja por que ya no son post si no capitulos de un libro , con una frase
"NADA ES IMPOSIBLE!!!!........ SALVO QUE TE LO PROPONGAS" (Pablo Echarry en El Conde de Montecristo)
Como siempre agradezco a mis dos amores, a mi marido que me re banca siemrpe y me lleva el apunte en todo y a mi bicho que lo amo como a nada mas en este mundo!!!!
Desde que comenzó este nuevo año he podido asistir solo a dos reuniones ya que comencé a estudiar Abogacía...como dicen los que saben…. si no puedes contra ellos debes unirte ja ja ja... y bueh...acá estamos.
Bueno vamos a lo que nos importa.
La ultima reunión que tuvimos en la osep es la que les conté en el anterior post, luego recibí un e-mail invitándome a una charla sobre salud sexual en Osep. Opino que stán buenas esas charlas pero siento que los padres primero necesitan SOLUCIONES, si bien para mi es un tema muy especial y me llena de incógnitas , creo que hay otras cosas mas urgentes de las cuales aún no tenemos respuestas, para que este tipo de convocatoria desde Osep tenga resultados... Sé que lo hacen con toda la buena voluntad y que son temas que nos re interesan a los padres.
Pero hay otras cosas primero.
El día 23 de Junio de 2010 se cumplió un año de aquella marcha que iniciáramos unas 6 locas madres decididas a que Mendoza se adhiera a la Ley Nacional 24.901 y hacernos escuchar, y nos escucharon, en la OSEP y en la Legislatura.
El balance que puedo hacer es que en OSEP se pudieron modificar muchas cosas, aunque no lo parezca, si bien el contador Marcelo Costa nos sigue “sobando el lomo”… nos escucha también… a veces! Creo que tiene toda la intención de darle a los discapacitados una cobertura integral, pero depende de que se apruebe la modificación de la Ley 5.041 que es la ley mendocina de discapacidad, donde se incorporaría un ítem que propone descontarle a los empleados públicos: a la clase trabajadora, no la de directivos o magistrados o senadores o diputados que son empleados públicos pero que no están obligados a pertenecer a esta obra social como sí lo están los policías, maestros, y todos los empleados públicos provinciales ya que están cautivos (pues no pueden renunciar) a que se les descuente un 1% más de sus sueldos y destinarlos a los discapacitados, ME OPONGO ROTUNDAMENTE a este descuento!!!, es injusto que se les meta la mano en el bolsillo lleno de agujeritos para que les saquen un peso mas! NO NO NO NO y NO! Y ahí quedamos parados…. Ya que a mediados del año pasado desde Osep plantearon que nosotros apoyáramos una ley de discapacidad diseñada por ellos, donde anteriormente era el 1.25% el descuento que se le haría a los empleados públicos a lo que nos opusimos rotunda y categóricamente.
Les cuento como es esto de la modificación de la Ley Provincial 5.041, fue sancionada en el año 1989, si bien fue una ley precursora en su tiempo, hoy es obsoleta, incompleta y no contempla muchas de las necesidades que hoy en día tienen nuestros Discapacitados. Como este gobierno, ni el que venga ni el que fue anteriormente NO QUIEREN ADHERIR A LA LEY NACIONAL 24.901, por un tema netamente presupuestario, hecho que ya comprobamos los padres el porque de la negativa (ya les contaré), es que bueno, dijimos si se va a modificar la ley provincial y podemos hacer algo mucho mejor que lo que ya está hecho, bueno vamos a ponernos a trabajar.
Así lo hicimos, acudimos con los padres como participantes en distintas comisiones realizadas por el Consejo Provincial de Discapacidad dependiente del Ministerio de Desarrollo Humano y Comunidad de la Provincia de Mendoza a quien se les encargó este trabajo, se dividió en distintas comisiones: educación, salud, deportes, justicia, familia, trabajo, etc etc, donde cada comisión esta formada por profesionales AD-HONOREM, puesto que es solo voluntad, ganas de trabajar de ayudar, apoyar y volcar sus conocimientos, cada uno desde su área; contribuyendo así en mostrar las falencias, proponer soluciones y lograr contemplar ampliamente en esta modificación de la ley 5041 todos los aspectos que puedan estar en una ley para mejorar la calidad de vida de los Discapacitados. Así lo vinimos haciendo con los padres pero, algunos por sus actividades, dejaron de participar y otros por que no es lo que buscaban hacer o porque el desgaste los pudo mas se fueron quedando en el camino.
Por que Malas Noticias???
Como te conté se esta trabajando con tezón, ahínco, con vocacion y mucho compromiso en este tema, está en la etapa de la redaccion, ya que las comisiones fueron hechas para proponer los temas necesarios que se deben contemplar e incluir en la ley, ahora ne la redaccion es un trabajo de especialistas en el derecho, y lo estan haciendo dos abogadas (peron no recuerdo los nombres), el problema surge cuando se vuelve a presentar denuevo el BACHE que nos pone y nos puso en esta odisea. " La Comepetencia"...( no de competir, si no a quien le compete que cosa, osea quien esta obligado o no a hacer algo en determinado lugar, espacio tiempo jurisdiccion etc)
Creo que esto ya lo sabés:
Nosotros tenemos un sitema de gobierno federal donde la ley máxima es la consitucion, no existe ley superior a ella, todas las demas estan por debajo, esto que kiere decir? que ninguna ley puede pasar sobre la constitucion, luego le siguen las nacionales, despues las provinciales, luego las municipales etc. a partir de la modificacion en el 94, se incorporan los tratado internacionales dandole caracter constitucional. Esto para que te lo cuento?, para que sepas por que un amparo contra la O Social siemrpe te sale a tu favor; por que la Ley de discapacidad es una Ley Nacional y las leyes provinciales aunq gozan de autonomías las provincias (sus propias constituciones, leyes, reglamentos etc.) éstas están por debajo de la CN, leyes Nac, etc.
Bueno.. si entendiste eso ahora vas a entender esto, las O Sociales Provinciales y las prepagas, como en el artículo 8 de la ley 24901 dice que invita a las provincias a adherir a esa ley nacional, se agarran de ese artículo para ahcerse los boludos y no cumplir con las prestaciones que obliga esa ley.
Acá en Mendoza pasa algo raro: El niño que posee una obra social nacional, tien als puertas abiertas en todos los institutos de rehabilitacion, centros de dias, jardines terapéuticos, etc, el niño que no tienen nada, la Direccion de Discapacidad dependeinte del ministerio de Desarrollo de la provincia, medianamente se hace cargo (...) de esa persona, haciendole los tratamientos en los hospitales o centros de salud , para eos está la red de la que hable en un post anterior. pero!!!...
aquellos que tienen Osep u otra obra social provincial o una prepaga.... seguirán dependiendo de la industria del amparo, porque por esta supremacia de la constitucion naciona y leyes nacionales, y las autonomias de las provincias etc etc etc, No se las puedeo obligar a las obras sociales provinciales (desde esta ley) a que den als prestaciones que dan por medio de la Ley 24901, abriendo una brecha entre el que posee una obra social nacional, y el que recibe las prestaciones desde el gobierno, pues el que no entra en esas franjas esta totalmente desamparado , pues si tens obra social , quien debe cubrirte las prestaciones son ellas (eso te dicen desde el gob), las Os te refriegan que te dan un subsidio porq mendoza no está obligada a dar las prestaciones de la ley 24901 porqu no está adherida... y ahí nos querdamos dando vuelta.
ESTA LEY... LA 5041 MODIFICADA, TAMPOCO DA SOLUCIONES A ESTA PROBLEMATICA por ahora....... ruego a dios que se le pueda dar la vuelta a esto y encontrar una forma que logre comprometer a todas las obras sociales nacionales que estan en mendoza, o las provinciales (aunque sean de cosntitucion autárquicas) o las prepagas que tengan la figura que tengan; obligándolas a dar las mismas prestaciones a todos, sin que haya una diferenciacion ni en los precios ni en la calidad de las prestaciones ni en los cupos. Quiero un dia despertar y saber que en Mendoza ya no habrán algunos (muy pocos) discapacitados que reciben todo y de todo, o discapacitados que reciben poco muy poco... y discapacitados que no reciben nada de nada... ,que todos cuenten con las mismas prestaciones que recibe cualquier niño o joven o adulto discapacitado argentino que está amparado por la Ley 24.901 y que la industria del Amparo, no siga engrosando los bolsillos de los legalistas; pues ese dinero invertido en honorarios sean destinados a mejorar la calidad de vida de los discapacitados!
Si encontramos la vuelta podemos llegar a la verdadera equidad... al equilibrio necesario para lograr que los Discapacitados en Mendoza tienen los mismso derechos... si no... ya sabemos lo que hay que hacer.
Es una utòpía ya lo sé.... pero no es un Imposible...
y como siempre termino mis capítulos jajaja por que ya no son post si no capitulos de un libro , con una frase
"NADA ES IMPOSIBLE!!!!........ SALVO QUE TE LO PROPONGAS" (Pablo Echarry en El Conde de Montecristo)
Como siempre agradezco a mis dos amores, a mi marido que me re banca siemrpe y me lleva el apunte en todo y a mi bicho que lo amo como a nada mas en este mundo!!!!
jueves, 4 de marzo de 2010
Mendoza 2010 ... Volemos a la Carga!
Bueh... la verdad que hace un monton que no escribo, hace unos dias atras volvimos a tener otra reunion con el director de la Osep... y seguimos parados donde quedamos, ojo, si tengo que reconocer que tiene voluntad... o le apretaron los "bobbelings" .. para que siga chamullandonos...
pero bueno vamos encaminado... una mama al final de la charla le hizo un cuestionario onda feliz domingo jajajaja... sin repetir y sin equivocarse diga en 10 segundos ... bla bla bla bla bla...
veremos pues que va a pasar ..
creo q ese cuestionario fue para que sepa que de una buena vez por todas tiene q darnos respuestas, pues en la reunion habian nuevos padres, en un momento el director contador marcelo costas le pidio a una mama que "dejara hablar a otras", y la verdad fue q se sintio acorralado por ella, pues es una leona la ale beerlanga!, por eso ale... a full con vos!
mi marido una vez mas me retó porq me re caliento cuando hablo... y es q me nace la impotencia de que me tomen el pelo y ver que muchas soluciones que pedimos hacen ocho meses ...siguen nadando en el mar de la burocracia de esta obra social, el director, para no sé si resguardarse?¿?¿?¿.. o que o justificar su falta de operancia direccion o conduccion o q se yo... hacia incapié en la ley de provincial de discapacidad en la que estamos participando cada uno de los padres como justificando el porqué todavia seguimos esperando que cumpla con lo que prometio en la primera reunion que tuvimos alla por el 25/06/2009...
El tema es que ... el se apoya en esa ley (ley superadora) para darle algun dia lo que los discapacitados afiliados a la osep se merecen por derecho ... por ser argentinos tambien, como cada uno de nosotros y tambien porq no solo, Y ESTO LO DIGO CON LA BRONCA MAS PROFUNDA que recien ahora "gracias a una convencion firmada y ratificada por la argentina... considera al discapacitado como "PERSONA"... mira vos q buenos q son!!!!! ...recien ahora se los considera sujetos de derechos no por sus patologias (todas las políticas publicas para los discapacitados giran en base a la salud y no contemplan a la persona discapacitada como un ser poseedora de derechos plenos como cualquiera de nosotros... recien ahora se los considera personas! ja! chupate esa mandarina papa!....
Perdon... esq soy asi... pasional..
Bueno retomando de nuevo, el seguia hablando sobre esa ley... y que se yo , y yo me decia por dentro bueno... deja de hablar boludeces y vamos a los hechos... que hiciste despues de 8 meses!... intervine y le dije... bueno en eso estamos trabajando los padres participando en las comisiones de esa ley superadora... pero vamos a lo concreto!! ...que se hizo en estos 8 meses... y el "aba aba aba" creamos la unidad de seguimiento de discapacidad en osep... yo de la forma mas cortante y desubicada (segun mi marido jajaja) me dirigi al director de la osep flamante contador Marcelo Costa, y le dije que seguiamos hablando lo mismo que hacen 8 meses y que si, habiamos visto cambios, pero que no se habia resuelto la cuestion de fondo, .. ya que (justo en la sala habia una mama a la que su hijo tenia que llevarlo a bs as para que le cambiaran una bolsa donde se le inyecta un remedio que es vital para la subsistencia de su hermoso hijo de 16 años, Maria se llama ella, y que la burocracia hacia q cada tres meses ella necesita iniciar un expediente... le pagan el transporte, pero la mitad, el instituto de rehabilitacion del niño no recibe osep porq este no paga los precios que los institutos cobra, y que si lo aceptan el nene solo puede ir tres veces a la semana porq el dinero que le dan en concepto de transporte solo le alcanza para llevarlo tres dias nomas y si ella lleva al nene solo tres dias el presupuesto destinado a transporte se le achica el 70% porq no asiste los 5 dias que tiene que ir al instituto... lo entendiste!? jajaja es complicado... es una de las tantas mamas que esta solita, cmo muchas mamas de niños discapacitados, esta sin trabajo y no tienen de donde sacar, asi es q depende el niño para su subsistencia y vida... el cien por ciento de la bra social...) y?...seguimos pensando en burocracia?.. el asunto que como soy "pasional" jaja queda mas decoroso, le dije a esta mama, delante de el contador Maria! vos podes pagar el trsnporte?...y ella respondio... le dije..te reciben a tu hijo en el instituto?!... y ella respondio... que significa que tu hijo no reciba esa medicacion!?... y ella respondio.... entonces mire al director y le dije...ve! a eso es a lo q me refiero!!
y el politicamente correcto me respondio el caso de la señora se esta viendo y analizando...
bueno despues bla bla bla...
la otra mama le hizo el cuestionario ese del que hable al principio( sin soplar sin chistar en 10 segundos digalo sin repetir y sin no se cuanto bla bla bla bla )luegos nos saludamos todos muacks mucacks... y cada uno para su casa...
A la semana, me llamo Maria, con la voz entrecortada y me dijo GRACIAS... y yo ah?!..que!??? ma! porque?! ... gracias laura por lo que hiciste por mi hijo... me dieron esto, esto y esto otro, me reconocieron esto y esto otro y ahora capaz q el nene no tiene q viajar a bs as porq el recambio de la valvula se lo van a ahcer aca... y yo la verdad... me senti bien... la pucha para eso si q no soy pasional.. le conteste a Maria que me alegraba saber que su hijo por fin estaba recibiendo lo que le corresponde y no un regalo ... y ella me repetia gracias laura viste por apretarlo al director , me soluciono los temas y me dieron lo que necesitaba mi hijo... y yo simple mente le dije..de nada... que no hacia falta que me diera las gracias pues solo logramos todos juntos lo que se merecen nuestros hijos... nada mas.. pero la pucha q bien que te hace sentir que lo que hiciste le hizo bien a un niño discapacitado... ahora pensandolo bien... mierchica lo q sere si es q algun dia me recibo de abogada jajajaja..
bueno despues te cuento lo que he hecho en el consejo provincial de discapacidad como participante de las comisiones de trabajo, educacion y salud en el proyecto de ley superadora para las personas de discapacidad de la provincia de mendoza....
espero sinceramente no defraudarme a mi misma por haber tomado esta decision de participar... pues siento un cierto aroma que me desconcierta y mis intuiciones aveces no me fallan... espero que el dia de mañana todos los discapacitados de la provincia digan hay una ley que me representa ! y que contemplan todas nuestras necesidades... espero no defraudarme ni defraudar a nadie....
vamos a ver cmo essssssssssssssssssss el reino del reves!!! jajajaja
besos y al q lea en la distancia infinita del ciberespacio.... no se olviden que lo escencial es invisible a los ojos...
Los amo par de marikas besucones!
A mi marido y a mi hijo Kikino
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