Entre mis seguidores de Twitter esta semana me empezó a seguir una mujer a la que le voy a llamar “súper mamá” que tenia una historia para contarme que acá comparto con ustedes..
Por José María Navarro. en Twitter
@elnavarrojose
Estimado José Maria:
Le cuento que mi hijo se llama Franco tiene 11 años y padece parálisis cerebral, epilepsia y recientemente diagnosticado; espectro autista.
Franco nació un 27de marzo del año 2000, tuve un embarazo un poco difícil porque no pudimos controlar mi hipertensión y debido a eso es que nació un mes antes de lo programado, se me realizó una cesárea por que mi bebe estaba sufriendo, a las horas de nacido tuvo un hipoxia luego hipotermia e hipoglucemia que lo mantuvo en terapia intensiva durante un mes hasta que se estabilizó y recuperó el peso que había perdido. Dejándole como secuela una parálisis cerebral.Ese invierno, el del año 2000 fue uno de los mas crudos de los últimos años, así es que la estimulación temprana la comenzamos a realizar 6 meses después.
Los pronósticos eran desfavorables, los médicos eran muy cautos y no podían asegurarme que él fuera a caminar o hablar, por el contrario me decían que debido a la lesión producida por la falta de oxígeno daban un resultado bastante desalentador. Nunca me dejé vencer por los resultados, sabía como madre que debía hacer todo lo que estuviera a mi alcance y más, para lograr que adquiriera mediante la estimulación interdisciplinaria la mayor capacidad. Y así acortar las distancias entre lo “normal” y el retraso psico-motriz que se estaba comenzando a notar.
Así fue que comenzó terapias individuales de kinesiología, fonoaudiología, terapia visual, terapia ocupacional en los primeros tres años, que gracias a Dios, tuvieron efectos maravillosos en él.
A los 4 añitos comienza en un jardincito educativo terapéutico donde a través del trabajo interdisciplinario logramos comunicarnos, mediante un golpecito en el pecho con su manito que significaba “Quiero”, lo mas dichoso para nosotros fue que él mismo pudiera expresarse!
A los 5 años aprendió a pararse y dar algunos pasitos, usó un caminador que un vecino le hizo con los caños de una silla vieja, salíamos todas las tardes a dar una vuelta por la manzana; al principio con mi marido lo atajabamos para que no se fuera hacia los costados, y ya cuando fortaleció sus músculos de las piernecitas, corríamos detrás de él que iba muerto de la riza, recuerdo a mis vecinos alentándolo ¡Vamos Franquito! ¡Vamos!, y cuando lo vieron que se largó a caminar solito muchas vecinas con los ojos llenos de lágrimas se le acercaban a besarlo; salió el bicho testarudo como la mamá y tenaz como el papá, por eso un porrazo jamás lo amedrentó.
Cumplida la etapa de la estimulación temprana debía comenzar con la etapa de la escolaridad, allí comenzaron los problemas, porque debido a su retraso severo, la escuela especial no lo recibía, me sugerían que lo llevara a un centro de día, y en los centro de día, tampoco me lo recibían por tener una obra social provincial, particularmente OSEP, muchos institutos estaban recibiendo un cupo de afiliados pero estaban cubiertos, así es que lo dejaban en lista de espera a que se produjera una vacante.
Por primera vez escucho que Mendoza no está adherida a la ley nacional 24.901, sobre el Nomenclador Nacional, y la preferencia de muchos prestadores y profesionales por niños con obras sociales nacionales, ya que existía una diferencia marcada de aranceles entre lo que se abonaba por un mismo servicio OSEP y las obras sociales nacionales.
Deambulé por muchos institutos para que recibieran a mi hijo, la escuela especial le había cerrado las puertas y los institutos también, eso le provocó a mi hijo un marcado retroceso en sus habilidades adquiridas, además de una depresión infantil que casi me lo mata ya que llevaba un ritmo de vida que se interrumpió abruptamente y no comprendía el por qué.
El argumento era el mismo, que Osep no pagaba en tiempo y forma y que además, los aranceles eran muy inferiores en comparación con las obras sociales nacionales.
A principio de 2009, mi marido comienza a trabajar en relación de dependencia y accedemos a una obra social nacional,( habían pasado dos años de la última rehabilitación) y fue recibido sin ningún pero en una jardincito educativo terapéutico de ciudad.
A mediados del 2009 un grupo de padres autoconvocados que nos habíamos organizado para reclamar ya que compartíamos historias comunes, creíamos que con el cambio de gobierno, esta situación se modificaría y fuimos citados a una reunión donde planteamos esta situación ante las nuevas autoridades de OSEP, el Director de Discapacidad y el cuñado del gobernador a quienes les presentamos un petitorio solicitando la ampliación de la cobertura para los niños con discapacidad, y que se aplicara la normativa de las prestaciones básicas de la normativa nacional.
La respuesta fue que Mendoza no está adherida a la ley 24.901 así es que OSEP no estaba obligada a dar la cobertura al 100% para las personas con discapacidad y que no cabía ninguna posibilidad ya que de hacerlo, la obra social y la provincia se DESFINANCIARÍAN.
Aclaro que el empleado público afiliado a OSEP con discapacidad se encuentra atrapado, sin posibiliad de renunciar o de elegir otra obra social.
Nos pareció muy injusta esa respuesta así es que decidimos realizar una marcha el 23 de junio del año 2009, llevamos el reclamo a la legislatura provincial, fuimos recibidos por algunos legisladores y uno en particular, el Senador Bermejillo del partido justicialista nos dijo que este reclamo no era de ahora que ya habían varios reclamos por el mismo tema y que presentaría un proyecto de adhesión, así lo hizo, casi se lo comen los de su partido, en lugar de la adhesión formulan un proyecto “superador” donde crean un nomenclador provincial, con aranceles diferentes al de la nación, y que en OSEP se crearía un fondo con el aporte de los afiliados del 1,25% más de todo lo que se les descuenta, nosotros nos opusimos terminantemente a eso, ya que además de seguir generando desigualdad, los afiliados se pondrían en contra nuestra, pero lo mas aberrante del proyecto es que las terapias se modulizarían, que quiere decir esto? Un molde, que no se ajusta a las necesidades de la persona con discapacidad, si no que estarían sujetos al presupuesto que se destinara a tal efecto.
Para los padres era y es una sentencia, nuestros hijos no accederían a lo que necesitan si no que recibirían mucho menos en concepto de estimulación, acceso a la educación, capacitación para el trabajo, medicación, elementos ortopédicos, etc.
Cabe aclarar que la Ley 24.901 (1997) crea un Sistema de Prestaciones Básicas a favor de las personas con discapacidad, donde están nomencladas las prestaciones que deben recibir las persona con discapacidad para neutralizar las desventajas que la discapacidad provoca, y que dentro de las posibilidades de cada sujeto pueda llegar a adquirir las mayores capacidades para lograr un estado de normalidad, el cual no restringe, si no que amplia una universalidad de servicios en habilitación y rehabilitación asegurando el acceso a la salud, la educación, la capacitacion para el trabajo, la contención familiar, el traslado con acompañante de ser necesario cuando no se puede utilizar el transporte público y que ademas esta ley obliga a las obras sociales y al Estado a garantizar estas prestaciones básicas. Financiadas mediante el Fondo Solidario de Redistribución que se encarga de financiar las mayores erogaciones que tienen las obras sociales y el Estado por enfermedades de baja incidencia y alto impacto económico, como lo son los transplantes, VIH sida, Hemofilicos, Oncológicos y Discapacidad entre otras.
Pero para que lleguen estos fondos nacionales a Mendoza, nuestra provincia tiene que estar adherida a la ley 24901, aportar como todas las obras sociales al FSR, abrir los padrones y además ser AUDITADA todos los años, cosa que acá no aceptan de ninguna manera.
El director de OSEP Marcelo Costa, en ves de ampliar la cobertura, ha realizado cambios que las restringen cada vez más, a burocratizado aún mas la situación, creando mayores barreras para acceder a las prestaciones para nuestros hijos, muchos afiliados con discapacidad del interior de la provincia tienen que venir a Mendoza Capital para que les autoricen una cirujía, un tratamiento presentando papeles mas papeles a veces tenemos que justificar indigencia para acceder a un magro subsidio, donde algunos casos puntuales reciben una respuesta; provocando que muchos de nosotros tengamos que judicializar el reclamo, con el costo emocional y económico que eso conlleva.
No solo por la imposibilidad de poder acceder a los beneficios si no, el tiempo que pierden nuestros hijitos, ellos no pueden esperar el tiempo de los papeles, ni de los trámites, muchos niños quedan tirados en cajones por que sus padres no saben que pueden recurrir a un recurso de amparo, o por que no tienen la suficiente información para rehabilitarlos o como la mayoría, no tiene los medios económicos para hacerlo, por eso la adhesión va mas allá de la obra social, la adhesión significa garantizarles a TODOS el acceso a la salud, la educación, el trabajo, el transporte, por que si no son las obras sociales es el mismo ESTADO quien debe garantizarlas.
A veces hay programas en los hospitales públicos que se caen por falta de presupuesto, un ejemplo de ello es lo que sucede con el programa del hospital Notti sobre deteccion y tratamiento de TGD-Autismo, que se cae por que se necesita de un grupo de profesionales multidisciplinarios y solo hay dos profesionales!
En la escuela común muchos niños requieren de una maestra integradora, y ni la obra social, ni el Estado garantiza el personal para realizar esta tarea crucial en la educación de nuestros hijos, muchos niños que podrían estar en la escuela común son derivados a la escuela especial limitando la oportunidad de mejorar su calidad de vida.
Es por todo esto, que lucho para cambiar las cosas que están muy mal , el pronóstico para mi hijo y para muchos niños es de terror, ya que los siguen viendo como objetos de caridad y no como sujetos de pleno derecho.
No se trata de un partido político, si son los radicales o los peronitas, hemos sobrevivido a gestiones de distintos tintes políticos y no ha habido diferencias; se trata de que no hay una voluntad política de cambiar esta situación, ven en nuestros hijos un costo, una carga social, no ven una persona que eliminando las barreras sociales pueden ser productivos socialmente, es sabido que si se les da las armas para ser funcional pueden lograr independencia y ser ciudadanos productivos como lo son cualquier hijo de vecino, así lo han entendido 20 provincias de nuestro país, donde San Juan, San Luis, La Pampa y Neuquen están adheridas a la normativa nacional, Mendoza es una Isla 30 años atrasada en comparación con estas provincias en políticas sobre discapacidad, provincias que han logrado achicar significativamente la desigualdad.
Muchos padres nos hemos unido desde el norte y sur, desde el este y oeste de nuestra provincia para defender los DERECHOS MAS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.
Hace unas semanas realizamos una nueva marcha, el 17 de mayo fuimos unas 100 personas, entre personas con discapacidad, familiares, amigos y organizaciones civiles y políticas a reclamar y exigir la adhesión a la ley 24.901, entregamos nuevamente un petitorio, ha sido tratado en senadores, desde diputados el ejecutivo presento un proyecto mezquino que no se ajusta a la realidad ni a las necesidades de las personas con discapacidad y lo que es peor es solamente para los afiliados de OSEP y las personas con discapacidad que no poseen cobertura, olvidándose de los que tienen otras obras sociales provinciales, mutuales, etc.
El diputado Luis Petri ha presentado un proyecto bastante elaborado con la adhesión a la ley nacional 24.901 y contemplando muchos nuevos derechos consagrados últimamente para las personas con discapacidad (existen en la legislatura provincial más de 20 proyectos presentados con la adhesión, nunca pasan las comisiones de salud y siempre quedan archivados).
La ley 24.901 tiene 14 años de vigencia, va a ser modificada ya que tiene media sanción en el Congreso de la Nación 26 artículos, hecho que de producirse, nuestros hijos no gozarían de esos derechos ya que Mendoza no está adherida.
Los padres autoconvocados estamos decididos a cambiar esta situación tan injusta para nuestros hijos, jóvenes y adultos con discapacidad, por que sabemos que lo hacemos desde la convicción de que donde existe una necesidad, existe un derecho, y ningún “presupuesto” debe negárselo, llevamos como bandera algo que dijo Nestor Kirchner en la plaza de Mayo, que nunca mas un Argentino se encontrará de rodillas pidiendo por lo que le corresponde.
Nuestros hijos tienen derechos, y exigimos la igualdad ante la ley…. Sabemos que es una utopía, somos unos pequeños ante un monstruo, pero si ellos, nuestros pequeñitos con sus dificultades , con las barreras que encuentran salen adelante y logran cosas maravillosas he inpensadas… como nosotras sus madres que aprendemos de ellos mismos a vencer al adversidad no vamos a hacerlo!
Mas que nunca sacamos fuerzas desde donde no las hay y peleamos para cambiar esta injusticia!
Esta es mi historia querido José María, y como la mía multiplíquela por miles a lo largo y ancho de la provincia, hay historias mas felices y menos accidentadas, pero hay otras muy tristes…en las cuales nuestros hijitos dejan de luchar… y todo lo que vivió en este mundo fue desidia, ser vistos como un número, o simplemente se fueron sin tener la minima oportunidad de una calidad de vida por que no recibió un medicamento para aliviarlo.
Que mama no pelea por su hijo y es capaz de enfrentarse a un monstruo tan grande como un político?
Nosotras estamos decididas, las locas, las mentirosas, las que se quieren salvar con sus hijos, las pretenciosas y lieras como nos dicen, no importa, ya nos han lastimado, nos han humillado hasta las lágrimas, pero no saben que renovamos las fuerzas en una mirada o una sonriza de ellos y nos dan el valor para seguir sin bajar los brazos.
Espero no haberlo agotado con lo que le he contado.
Necesitamos de todos que nos ayuden y acompañen, no desde la lástima, ni de la beneficencia, no! Queremos que nos acompañen desde la convicción que los niños jóvenes y adultos con discapacidad TIENEN DERECHOS, y deben ser RESPETADOS!
Atte. Laura Tribiño mama de Franco mi amado Kikin que me enseño el verdadero valor de la vida y a luchar por ella.
