Pasando en Limpio

Bueno esta semana fue movidita.. pues sí que lo fué...ufff ni te imaginas!, estuvimos en las 1º Jornadas de Fortalecimiento de la Red de Servicios de Rehabilitacion Integral para las Personas con Discapacidad. juaz q largotototote el título!!!fueron tresd dias buenisimos 29/30 y 31 de octubre en el salon A del Hospital Humberto Notti.

La red creada, esta buenisima, te explico que significa, es una interrelacion de entidades tanto de habilitacion como rehabilitacion, estimulacion y control de las personas con discapacidad, conformada por organismos estatales (educacion y salud) como por organismos no gubernamentales como ongs, entre otros, esta red está articulada en toda la provincia donde intervienene todos los hospitales de mendoza, los municipios con sus direcciones de discapacidad, y algunas escuelas de educacion especial, los seos, la direccion de trabajo dependiente de discapacidad de la provincia y la direccion de Discapacidad o Dinaf que es re largo de escribir, todos estos orgganismos a mi entender, espero no equivocarme estan dirigidos o coordinados por los ministerios de Educacion, Desarrollo y el de Salud, para trabajar en conjunto y abordar la problematica de la discapacidad en todos los aspectos, coordinado vuelvoa repertir, acciones de referencia y contrareferencia en pos de atencion integral...¿? de las personas con discapacidad sin medios o de escazos recursos o que viven en lugares muy alejados y que no tienen acceso a la rehabilitacion, salud etc.

Estos organismos estan coordinados para trabajar en conjunto que es lo bueno de esta red, para q desde salud se derive a una persona a educacion y esta siga el circuito por desarrollo y viceversa, o desde educacion si se detecta algo se los pase a salud o se lo oriente a la direcicon de desarrollo y asi buscando el beneficio para lograr un mejor acercamiento y tratamiento de la persona con discapacidad.

En el área de Salud actuan como dije todos los hospitales de la provincia en atencion y rehabilitacion segun sea los casos, tambien en los mas alejados del nucleo urbano la cedrtificacion de la discapacidad.

En Educacion ... mal q me pese y siguiendo opinando que es muy poco y obsoleto el abordaje educativo especial hacia las personas con discapacidad, se encuentran conprendidas las Escuelas especiales , los seos dependientes de las municipalidades, son los conocidos jardincitos maternales dependientes de la municipalidad pero que trabajan la inclusion, minima, pero inclusion al fin, los Jardines Inclusivos como mi Angelito y ... uno que está en San Martin,mmm las escuelas especiales como Helen Keller para personas con dificultades visuales, mmm y no recuerdo que otra mas

en lo que respecta la ministerio de desarrollo se encontaban desde la direccion de discapacidad o dinaf, el servicio laboral para las personas con discapacidad, psicomotriocidad, deportes, natacion, equinoterapia, etc etc etc etc etc

La verdad que estuvo muy lindo todo, y lo que se pudo aprender ahi, es mas expusieron desde la obesidad morbida hecho q yo no sabia q era discapacitante esa enfermedad, las personas afectadas mentalmente, el glaucoma disertado x una medico..¿? que pareció speedy gonzales pues su disertacion fue una carrera contra el tiempo... creo q no duro ni 5 minutos jajajaja.... todos absolutamente todos hicieron una disertacion de cada una de las areas a las que representaban, informando hacienbdo conocer su labor, explicando y contestando inquietudes,... bya voy a hacer un resumen de las disertaciones a las q tome nota para volcar en este mi humilde blog para que las personas se enteren si bien yo peleo por la adhesion a la ley 24.901 ley de prestaciones basicas para als personas con discapacidad , no puedo desmerecer el trabajo que silenciosamente estan ahciendo un grupo muy grande de personas comprometidas con el tema discapacidad...

si tuviera que decir cuales fueron mis conclusiones... es que en mendoza hay MUCHISIMA VOLUNTAD de parte de todos los agentes .... poro UNA FALTA DE RECURSOS Y VOLUNTAD POLITICA que me hace comparar a mendoza con el África.... pues si vieran o escucharan con qué muchos agentes de salud o educacion de zonas muy lejanas de la capital mendocina tienen q moverse o tienen que estar esperando recursos... o que tengan que pedir un jardin inclusivo q tenga q ROGAR para que desde educacion especial envien UNA MAESTRA ESPECIAL!!!! para que integre un gabinete psicopedagógico.... te quedas con la boca abierta... como que desde el estado, poco y nada se ocupa de los temas mas escenciales para la poblacion, no hablo de la discapacidad si no de todo... que hace falta trabajar mucho,. muchisimo, y que todos estos agentes de la red tendrian que ser escuchados y el mismo estado provincial tendria que darle los recursos suficientes para que puedan articular y desempeñarse de la mejor manera para birndarle alas personas con discapacidad la mayopr oportunidad para desarrollarse plenamente....

como dije anteriormente... la conclusion mas limpia y tácita que saque fue la FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS y de VOLUNTAD POLITICA en el TRATAMIENTO DE LAS NECESIDADES DE ALS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A NIVEL MULTISECTORIAL, pero que por otro lado...digo que esta RED ES UNA MUY BUENA ACCION, para las personas con discapacidad que no tienen acceso ya sea por su lejania por su patologia o por su ignorancia de que puede acceder a estos servicios de forma gratuita y coordinada... no es mucho falta un monton, la voluntad esta , las personas para llevarlo adelante estan, faltan mas manos que ayuden eso si, pero lo que mas hace falta es un ESTADO presente que logre palear esas necesidades dando los recursos suficientes para que estas buenas acciones que benefician a muchos mendocinos muy desamparados puedan tener acceso y no se pierdan en el tiempo... espero que nmo porq como dije antes...es una muy buena accion.

y como broche de oro jajajajajaj en medio de todo este muy lindo acontecimiento... nos encontramos con el director de Dinaff Alejando Ontivero, el que nos conto acerca de esta red como se articula, y volvimos ala misma pela de siemrpe la adhesiona la ley 24.901, osep , las obras sociuales etc... en un momento de la charla, nos dijo que una persona con obra social no tiene acceso a esta red (que me parece perfecto) porq es para las personas que no tienen recursos... y entonces le digo... VIO!!! MIRE LO Q ACABA DE DECIR!!! ACA EN MENDOZA ESTAN LAS PERSONAS CON OBRA SOCIAL NACIONAL QUE TIENE UN ACCESO A LAS PRESTACIONES DEL 100% OSEA UNA COBERURAS INTEGRAL, ESTÁ LA RED PARA LAS PERSONAS SIN RECURSOS Y SIN OBRA SOCIAL Y ESTAMOS NOSOTRAS, NUESTROS HIJOS EN EL MEDIO,QUE TIENEN UNA OBRA SOCIAL PROVINCIAL PERO QUE NO LES DA LAS PRESTACIONES DEBIDAMENTE, QUE SE AMPARAN EN LA NO ADHESION A LA LEY NACIONAL ASI ES QUE NO ESTAN OBLIGADOS A DAR UNA COBERTURA INTEGRAL GENERANDO UNA DESIGUALDAD Y UNA DISCRIMINACION QUE DUELE!... ENSIMA TENEMOS QUE BANCARNOS QUE EL!!! SEA EL MAYOR OPOSITOR A LA LEY NACIONAL 24901.... Y A NUESTROS HIJOS... QUIEN LOS AMPARA????... UN JUEZ...UN ABOGADO? QUE TE COBRA $1000 POR SACARTE UN RECURSO DE AMPARO???...DIOSSSSSSSSSSSSSSS QUE BRONCAAAA, POR CANTARLE ESTAS CUARENTA EL DIRECTOR NO NOS DIRIGIÓ MAS LA PALABRA JAJAJAJA NI SIQUIERA LA MIRADA!... NO TUVO CARA PARA RESPONDERNOS.... TRATANDO DE EXPLICAR LO INEXPLICABLE, TRATANDO DE CONVENCER ALGO QUE CAE DE MADURO TRANSPIRO COMO TESTIGO FALSO Y POCO A POCO SE FUE QUEDANDO SOLO PUES CON LOS PADRES NOS FUIMOS... YA NO HABIA QUE PERDER MAS TIEMPO...

CONCLUSION...CON TOZUDOS Y TESTARUDOS.... NO SE PUEDE HACER NADA... SOLO ESPERAR Q SE VALLA Y QUE LE DEJE EL LUGAR A ALGUIEN QUE VEA LA DISCASPACIDAD COMO UN GRUPO DE PERSONAS LIMITADAS NO POR SU PATOLOGIA...SI NO POR EL MEDIO QUE LO RODEA.

ya no tengo mas para decir... porq esta desesperanza... esta angustia...esta bronca... y ala vez esta alegria de saber y ver mucha gente comprometida cuando pareciera que no... te da un poquito de esperanza y decis... bueno... no estoy tan sola....

Pero sobre todo.... NUESTROS FAMILIARES CON DISCAPACIDAD Y EN EL CASO DE MI KIKIN'S... NO ESTA TAN SOLO!!!

un abrazotototototote bien grande y como es cosrumbre una frase alentadora para despedirme:

"Ama hasta que duela"

Ama mucho... mucho mucho...tanto ames...que la cabeza el cuerpo y el pecho te duelan!...

hay madrecita de calcuta tan pequeñita pero con tanto amor... y tanta humildad que nos dejaste por enseñanza...que te declaro humildemente madre protectora de los discapacitados y de los vulnerables...

Amo madre...amo a mi hijo que me duele el pecho de tanto amor y le temo tanto a este amor que no soy capaz de pensar ni de respirar sin él, es mi aliento mi aire y mi oxígeno..es mi latido del corazon y mi pulso..mi kikin es todo absolutamente todo, y él, mi kikin me enseñó a amar a todos los niños discapacitados con el mismo amor que lo amo a el... tal vez no amo como amo la madre teresa soy inperfecta.... pero esto que hago hoy en dia lo hago x mi hijo y por todos los niños a quienes se les niegan sus derechos....

Un beso enorme a quien me lea... jaja sigo sola gritando desde un tarro ... pero ya el eco será escuchado... confio en que llegará a donde tiene que llegar.

Laura Kikin's y el Papalyí

Racconto de todo Corazón

ja! bueno esta es una historia medio tragicomica con un final esperado digno de las peores peliculas mas malas del cine mudo o mejor dicho del cine pornografico ... jajaja porque otra carátula no se le puede dar a este acontecimiento... por los actores de muy mala calidad y por los resultados... de peor calidad aún je!!!
miercales me vine con todo juazz!!
aca vamos a leer acerca de como los padres autonconvocados de niños especiales pudimos observar con asco y repulsion como un pequeño grupo minusculo que forman parte de la prensa mendocina es la prostituta del gobierno que hace y dice lo que éste le indica y ella (muda y bomitada de dinero de todos los contribuyentes mendocinos), acata casi cipayescamente lo que este le dice...q asco!
Lo peor de todo es que uno los lee o los escuha y cree que son serios!!! y no es asi...estan mantenidos cual amantes, por el mismo gobierno de mendoza... a ver
un periodista que OPINA siempre de muchas cosas ..que por cierto es muy apuesto... es una verdadera dama de compañia jijiji
un canal que parece ser la mismisisma Comedia de Dante con sus 9 infiernos, es tal vez la empresa mas cipayesca que jamás conoci....
Un despertador, que ya no es mas, que por su trayectoria parecia en mi colectivo imaginario un ser totalmente limpio y transparente ..resultó ser un manipulador de mentes atontadas por el dolor y la desesperacion convirtiendonos en títeres y voceros de su intencion... pues obvio!!1 hay que cuidar al patchrón!
que desilucion.....
Siemrpe desconfié tanto de los grupos UNonificados que hoy en dia fué quien nos respondió como tenia que ser...tal cual era!...
el asunto es que aprendimos que a las putas hay q tratarlas asi como lo que son y no confiar mas en ellas... pues es cierto y comprobado... si hay klilombo se prenden si no... tratan de acayar todo de no dejar rastros.

jajjaa me desahogue un poco... jijijiji

Bueno te cuento lo q paso hace unos dias!!!

Terminaba el programa de todo corazon , un programa muy lindo que recauda fondos para ayudar a las instituciones de bien publico y que trabajan con la problematica de la discapacidad...es un programa como el del la teleton en chile pero es provincial... hace mucho q lo dan y la verdad q esta bueno...
le llame a un par de mamas amigas para que nos fueramso al programa y pedir q nos dieran un espacio para poder contar al aciudadania mendocina quienes eramos y quie estabamos haciendo pero sobre todo porq estabamos luchando, eso fue un sabado x la tarde, me adelante al llegar y pude hablar con un par de personas que me fueron guiando para llegar a donde tenia que llegar.
llegue al estudio cuando miro estaba el vice gobernador de la provincia , a todo eso justo hablaba con una mama compañera de lucha x celuñlar contandole los acontecimiento, los otros papas estaban en camino, bueno pude hablar con el bombonazo de Marcelo Torres...wawwwwwwwww q guapo q es... y su voz ssss dios !!! jajaja bueno le conte que era mama de niños discapacitados que que posibilidad habia de que nos hiciera una entrevista a los padres autoconvocados que para nostros era mjuy importante que la opinion publica nos escuchara bla bla bla... y me dijo que si que podia ser... a eso va pasando Racconto el vice y este chico muy familiarmente lo llama y me lo presenta, tuteándolo le dice, ella quiere hablar con "vos" y yopor mis adentros digo ... mmm¿??¿¿¿? tutea al vicegobernador????, el vice, un medio hombre pues me llega ala altura de mi pechos jajajajaja que por cierto no sacaba la mirada de ahi, me saluda con sonriza comprada y le digo que bueno verlo a usted! se que es uan persona muy comprometida con la discapacidad y es por eso que me alegra poder verlo y charlar con usted... (zarazazáza) y ojoy... hizo un movimiento como de wewenzita (que munito el re precioso... me da termurita...el enanito de jhardin) y prosegui contandole que pertenecia aun grupod e padres autoconvocados de niñlos discapacitados que queriamos pedirle una audiencia que solicitabams el apoyo de adhesion a la ley 24.901 , me contesto que ya se estaba trabajando en eso con una ley, que habia un proyecto y yo le respondi si ya sé de que proyecto habla, del de bermejillo que es una burla y no es lo q necesitamos... le conte dew la situacion en Osep y me decia el pequeñin... esq yo no soy el "presidente" costa (jajajajajajajaj) presidente? ahhh..claro si es una entidad financiera! de donde meten la mano para financiar las campañas políticas (ojo todos los partidos no solo el oficialista ) claro..ahora vengo a entender por q es un presidente y no un Director, cla ro claro....
bueno le hable de la situacion de un grupo d eniños que ya no reciben las prestacioens en los institutos , que ya no hay institutos de rehabilitacion que reciban a los chicos si teens Osep y de lo angustioante... que era la situacion... el intentaba callarme ja! ... y yo seguia enbalada... y como note su bello color rojo0 y su vena latiendo cada vez mas visible y sus ojos rojos..esq baje un cambio y le dije... señor yo le pido solamente que nos deje hablar con los legisladores y que esten el director de discapacidad y el director no presindente acosta, y por supuesto nosotros para que podamso explicarles porque es que queremos que mendoza adhiera a la ley 24901...... medijo ... llamame el lunes mira te doy el telefono de mi secretario, y llamame que vamos a ver que hacemos..a todo esto tenia al papurri lindo de marcelo torres al lado mio escuchando todo lo que hablamos con el vice racconto, luego chau chau chau chua! se despide racconto se va hablar con otros y yo me doy vuelta y le digo a wenmjozote de marcelo : escucho?... nos va a dar una oportunidad... y me dice yo presencie una converzacion, fijate que pasa , despues de la reunion llamame.... y chau chau chua... nos vemos llamame te llamo!...
bueno despues te sigo contando que paso despues...

Desaparecida .... pero no Ausente!

Hola!
la verdad que hace un buen tiempo que no me pasaba por aca a escribirle a no se quien para contar lo que estamos haciendo jajajaja... bueno...alguien capaz que encuetre este mi humilde espacio y se informe o que se yo, se inpire a tomar la bandera de lso derechos de su familiar discapacitado como lo hicimos algunos padres mendocinos.

Les cuento que desde la ultima vez que escribi y que tubimos una reunion con las chicas de la Unidad coordinadora de Discapacidad de la Osep, donde como habia escrito NO NOS DIERON SOLUCIONES DE NADA.... solamente se nos hablo de una "Ley Superadora" y de la inmensa voluntad de estas dos chicas, Natalia Ayala y Daniela Nadal, por laburar como chinas casi primitivamente y sin recursos para alivianar un poco aunque sea nuestro peregrinar dento de la Osep,poniendo toda la buena voluntad ... pero que lamentablemente no nos alacanza.... esque decidimos junto con los padres ir a dar batalla a la legislatura de Mendoza.
Lo cierto es que no sabiamos como ni por donde empezar... eso si, habia un lazo en comun entre la legislatura, Osep y nuestras necesidades... ese lazo se llama Ricardo Bermejillo, un senador muy simpático, ameno, pero sobre todo carismatico por donde lo mires!... un amor!... parece esos guapos del 900, ja! no se me da como ternurita.
Bueno nos pusimos en contacto con él, nos mostro el proyecto de ley que queria presentar, y nos propuso juntarnos con algunos referentes de osep y del gobierno para que debatieramso entre las partes.... mirandolo desde lejos.... sinceramente... nos subestimaron..che!...
Bueno, nos reunimos con los padres a anlizar el proyecto, y propusimos modificarlo, pues lo encontrabamos que no colmaban nuestras expectativas y que el VERDADERO espíritu de contenciopn y proteccion de la salud para nuestros discapacitados no estaba...
Una mama del grupo, se negó rotunda y categóricamente a participar en "modificar" esta supuesta ley superadora propuesta y avalada x el gobierno de mendoza y principalmente hecha a imagen y semejanza de OSEP, esta mamá fue la primera en decir... nop chicas esto no es lo que quiero, no es lo que necesitamos, no participo, a su vez con otra mama, opinabamos que ese proyecto ya estaba avaladísimo por el gobierno y que lo van a hacer ley aunque no lo queramos... y que debiamos tener injerencia para proponer modificaciones que fueran ventajosas, a medida que los dias pasaron mas padres se sumaron a la negativa de participacion de esta "Ley Superadora" y con la mama que estabamos de acuerdo en participar (repito: introduciendo las modificaciones de la ley 24901 que tiene media sancion en el congreso nacional dentro de esta ley superadora), es que decidimos dejar sin efeto y apartarnos ... seguir los pasos que todos los padres habian decidido y continuar siendo la fuerza que va en un mismo sentido... la Adhesion de Mendoza a la Ley Nacional 24.901, Sistema de prestaciones basicas e integrales para las personas con discapacidad" osea, la cobertura TOTAL por parte de la obra social de los Empleados Publics de Mendoza,y de toooooooodas las obras sociales sean nacionales, provinciales prepagas o mutuales o lo que se les dé la gana de llamarse pero que estan ligadas a las prestaciones de Salud, para las Personas con Discapacidad.
Como anécdota para mi muy dolorosa , les cuento que mientras yo estaba reunida junto con otras mamas y reprensentantes de la obra social y del gobierno,en el despacho del Senador Ricardo Bermejillo, mi hijo, mi kikin que habia dejado a cargo de mi brujilda madre, se cayó de la escalera de la casa; de una distancia de mas o menos dos metros de alto... cuando me llama mi hermana para decirme que Frankis se habia caido y de dónde se habia caido... me imaginé lo peor!.... por Dios... que susto sinceramente.... mi hijo podria haber muerto en ese instante... su abuelo paterno murio al caer de una escalera igual... Dios cuido a mi pollito... y puso su mano para que no se hiciera mas daño... sip, se hizo daño, tubo una fractura de tabique, y politraumatismos en el costado derecho... pero gracias a dios... nada mas..ahora esta re bien.. ha vuelto a ser el sabandija q es y gracias a dios sin ninguna complicacion.

Luego de eso, de pasar por esa angustia y con los padres ponernos Todos de acuerdo en el plan a seguir, nos seguimos reuniendo y llegaron otros padres a sumarse! asi es que la familia paulatinamente se va agrandando mas y mas...

Desde la Obra Social nos acusan de que por culpa de nosotros ellos no pueden darle cobertura a los discapacitados porq se nos ha ocurrido andar modificando articulito por articulito.... demorando el tratamiento de la "Ley Superadora"...

es un proyecto de ley tramposo, carente de espíritu verdadero hacia la dignidad y respeto de los derechos de las personas con discapacidad...es tan solo una mala copia de la 24.901, donde lo unico que se ha contemplado es darle rienda a los propósitos de algunos "agentes" para meterle la mano en el bolsillo raquítico de los empleados públicos y hacer efectivo el sueño de un gerente "finaciero" que mira la discapacidad como numeros a ciuidar, y no como PERSONAS a quienes hay que lograr darle la mayor cantidad de oportunidades para que puedan desarrollarse en esta sociedad mendocina.....
Yo me pregunto..... ELLOS...SABRAN LO QUE ES SENTIR LA IMPOTENCIA DE LA DISCRIMINACION ????

Contador Marcelo Costas:... SABE USTED QUE DETRAS DE LOS NUMEROS HAY PERSONAS?...
Lic. Ontiveros: ... como le dije hace muy poco...POR QUÉ LOS DISCAPACITADOS TIENEN QUE ESTAR SUPEDITADOS A SU TOSUDEZ Y NEGATIVA TOTAL A LA ADHESION A LA LEY NACIONAL QUE TANTO BENEFICIARIA A MUCHOS CONPROVINCIANOS SUYOS?

.........y ...Estimadísimo Senador Ricardo Bermejillo.... con las mismas lágrimas y la garganta quebrada vuelvo a preguntarle..... PORQUÉ CAMBIÓ EL PROYECTO DE LEY DE ADHESION A LA LEY NACIONAL 24.901, POR ESTE MAMARRACHO QUE NOS QUISIERON VENDER????.....

nada mas..............................................

Leí una frase de Gabriel García Márquez y que me encantó!!
se las dejo aca para que lean...

"Un hombre sólo debe mirar hacia abajo a otro hombre, cuando tenga que ayudarlo a levantarse".......

Si pudierams comprender y practicar este precepto.... Dios! que justo y edénico seria nuestro mundo!!!!

Chau mañana sigo escribiendo!!!

Lau y Kikin's y obvio...el Papalyí Erick

Reunion del 11/09/2009 en Osep (Bis)

Bueno a ver por donde empezamos:



En primer lugar..el director de la obra social BRILLÓ POR SU AUSENCIA!!!
nos hablaron de una nueva Ley Superadora...plop!
donde se contempla las prestaciones (dentro de los parametros que dicta la ley organica de Osep) para brindarles a nuestros niños, es interesante... no sé pero hay algo dentro mio que desconfia...
Nos hablaron q desde la legislatura estan trabajando en eso y que esta ley ha sido creada y debatida con el apoyo de los distintos actores... y nosotras???!!!!!!
Se habla que se crearia un nuevo Nomenclador que se ajuste a la realidad mendocian..... pero eso.... no seguirá provocando discriminacion con nuestros niños????
pues si sigue siendo mas benficioso el nomenclador nacional y el nuestro mezquino.... pues obvio que las intituciones seguiran poniendo en lista de espera a los chicos!...entonces..... seguimos dando vueltas en lo mismo!!!!

No se por un lado me deja un sabor amargo x el otro, me parece bueno que se este tratando el tema... pues hacian aaaaaños y aaaaños que discapacidad no existia en mendoza!

Bueno con respecto a las madres, al salir de la reunion estubo bueno tambien pues pudimos aclarar un par de cosas y espero por lo menos que si hubo habio(jajaja) algon mal entendido ... haya sido aclarado, y que de una buena vez x todas nos pongamos a laburar! pues hacen falta muchas cosas por hacer y cambiar que preocuparnos por zonceras...sentiende???

En estos dias vamos a ver que pasa con esto.... to be continued...

segun decia Obee Whan kanubee jajajaja o algo asi... la fuerza esta con tigus!!!!! asi es que hèchale pa' delante!

Cada dia estoy mas enamorada de mi Kikinus...me encanta mirarlo cuando duerme y acariciarle su cabezita... o verlo comer o cuando pone esa carita de :O mirando el tele jugando a la pay....
aveces mi sobrino Zadquiel me dice...tia! el kikin no gana nunca!! quitale el Joystick que yo le muestro como se gana ..... tonce yo le digo no Zadquiel.... el Kikin juega por jugar para divertirse y justo el kikin larga una de esas carcajadas que me matan... y le digo ves! a el no le interesa ganar... solo quiere divertirse!
entonces me quedé pensando en la enseñanzas puras y simples que dia a dia mi hijo me muestra...q ser HUMANO...es ser simple.... y que nos han metido en la cabeza que hay q competir para poder ser feliz.... que necios que somos no?!

Bueno un beso a todos y vamos por los niños... a luchar por sus derechos!!!


Laura y Kikin's

Reunion en OSEP 11/09/2009 (preliminares)

Hola, bueno aca estamos ante las preliminares de la reunion de mañana.... a ver que pasa....

Según supe, estará el Director Marcelo Costa, y espero que también esten los integrntes del directorio, pues estaría bueno escuchar las propuestas que tienen, lo que se ha hecho desde la Unidad Coordinadora de Discapacidad quienes están a cargo de esa unidad Natalia Ayala y Daniela Nadal, dos chicas que tienen toda la intencion de hacer cambios, trabajar en conjunto y son la bolsita donde van los palos de los afiliados....

Quiero escuchar que es lo que han hecho y si nos alcanza con eso...seguro que no... pero bueno como dije anteriormente..algo es algo pior es nada!...

Ayer hablando con mi marido y recordando como nacio todo esto, me dijo el gordo... ya está Laura , esto que comenzaron ...como una simple charla por internet entre padres artos por la discriminacion que sufren nuestros hijos discapacitados en OSEP, hoy se está haciendo una realiadad, gracias al grupo que se formó con las mismas intenciones, con el mismo objetivo... ya está... la bola de nieve comenzó a rodar el 15 de junio en la casa de Luis y Vero, Cari, Yesi, Silv, yo y otra mama estabamos cuando dijimos Sí! vamos por la marcha! y se hizo, fue el primer inpulso, el 22 nos llamaron autoridades provinciales y directivos jerárquicos de la obra social mas importante...el 23 de junio... una mañana muy fria un grupititito de padres, familiares y amigos de nosotros nos fuimos a la legislatura ...eramos tan poquitas...... pero sirvió para hacernos oír!!!! ... y hoy nos encontramos aca... en esta reunion donde posiblemente nos den alguna solucion.....lo importante es lo que se está logrando..y es el beneficio para nuestros niños!..... pero como yo no me conformo con eso... quiero mas!... quiero saber que:

No van a seguir rechazando a nuestros niños en los institutos

que van a contar con el transporte para movilizarse

que recibirán todos los descartables que necesitan sin costo

que los elementos ortopédicos se los darán a nuestros niños en tiempo y forma

en que los remedios seran sin cargo

en que los pañales serán los suficientes

en que no se tenga q esperar sesis meses para que una criatura tenga una silla de ruedas y el papa tenga q dejar de comer para poder comprársela

y q si un niño necesita un acompañane terapéutico, lo obtenga sin tener que pagar a abogados por un recurso de amparo para obtener el apoyo para lograr su integracion..


Si mañana no recibo nada de eso....

la reunion fracasó total y rotundamente.... sabemos lo que queremos , sabemos por lo que luchamos y sabemos tambien.... por que NO TRANSAMOS!!!

bueno mañana les cuento!!!

Será lo que deba ser, si no, no será Nada!

Ponerle el Pecho a la Adversidad.

Hoy una vez más volví a encontrarme de frente con la realidad....con la tristeza, con la bronca y la impotencia... con las ganas de gritar de rabia! que me da cuando veo a una mamá (una admirable mamá), que ante la adversidad lucha sin bajar los brazos or su hija, por sacarla adelante.... sin importar el frio, el peso de su pequeña hija, uh... la recuerdo y se me llenan los ojos de lagrimas... Mariela.... estoy hablando de vos!

Hoy por la tarde fuimos con el gordo al supermercado y entre las góndolas me encontré con Marielita la mamá de Mica, una preciosura de tres añitos (creo) que tiene parálisis cerebral, todavia no camina necesita de una silla de ruedas especial para trasladarse, la gordita va a un jardincito terapéutico al que antes iba Franco, es como un jardincito donde se han adaptado las horas para que nuestros niños reciban estimulacion temprana (kinesiologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional y terapia visual) repartidas todas estas terapias en distintos horarios a lo largo de la semana, a la vez los niños "sociabilizan" con sus pares y aprenden conductas que les servirá en el futuro.... Grandioso CEDDEC!!!!!

quiero contarles que el viernes en la reunion de padres que estamos luchando por nuestros niños, se encontraba tambien Mariela y en un momento dado de la misma, la veo que se estaba quedando adormilada en un rincon, la miré y le hice un giño... como diciendole... esta todo bien..se q estas cansadisima....

Hoy al encontrarla, la saludo y le pregunto que como estaba y que andaba haciendo por ahi... y chan!.... lo que me PARTE EL CORAZON!

Me cuenta que estaba haciedo "tiempo", porque traia en C O L E C T I V O O O O O!!!! a su hijita al jardincito a las 14:30 hs. y tenia que deambular por ahi hasta que se hagan las 16:30 para retirar a la nena y volverse en C O L E C T I V O O O O!!!!! a su casa con la nena a Upa! (en brazos) Todos los dias!!!!!!!!!! y como hoy hacia frio se metió en el supermercado para abrigarse del frio y hacer tiempo, de paso compraba algunas cositas.....

Simplemente se me partió el corazon..de impotencia de bronca de rabia.... por ver a esa gran mujer hacer eso todos los dias para sacar adelante a su pequeña hija.... por el esfuerzo inmenso que hace en silencio, a pesar del frio, del dolor en el cuerpo por el pèso de nuestros niños, por el temor de caer cuando se sube o se baja del micro con ellos a cuesta, por la felicidad q nos da su sonriza, se me mezcló todo.... los recuerdos...... esa angustia contenida en la garganta y en el estomago... por esas lagrimas en silencio.... porq una tiene que sacar fuerzas desde donde no las tiene para cargarlos y caminar cuadras interminables con ellos a cuesta porque sabemos que ese lugar los hace felices... y les hace bien porque los ayuda a adquirir capacidades.... por la desidia de las instituciones que les niegan las prestaciones básicas.....

Sip.... somos mujeres de hierro, Marielita es una Pequeña Gran Mujer Maravillosa y Luchadora, una autentica Madre!.... que le pone el pecho a la adversidad y aprieta el acelerador por su hija para sacarla adelante.... me contaba q no puede llorar delante de la gorda porq la nena se pone mal... y que aveces no puede contener las lagrimas.... cuando me lo contaba llorabamos las dos.... y q cuando la nena le preguntaba q porq lloraba ella le decia que era porq era muyyyyy feliz con ella!....

A mi el kikin cuando nota q estoy llorando (muy pocas veces) viene y me abraza y me hace haa..... ijí ji ji jí revolviéndome el pelo con sus deditos como si rascara mi pelo... es lo unico que necesito para reponer fuerzas: un beso, un abrazo y una sonrriza de el.... nada mas me hace falta en esta vida.... es lo unico que me llena y me recarga de energias...

Volviendo a Marielita (le digo asi con todo el amor que se merece), le pregunte que por que no habia solicitado el transporte a la obra social, que si no habia tramitado la pension de anses, me conto que cobraba menos por salario familiar por discapacidad y que solo cobraba un sueldo mínimo donde trabajaba, y que el transportista le habia pasado un presupuesto de millllllllllllllllll cien pesos!!!! y ella cobra 1500!!!!!.... qué impotencia!... que falta de sentido común de algunas personas aventajadas!.... que falta de solidaridad...... ya no sé como decirlo..... que estaba peleando en la OSEP, que le pagara el transporte QUE POR LEY le corresponde....

Me contó que su sostén anímico es su maravillosa madre que la apoya y la acompaña y que no baja los brazos pues sabe muy bien cual es su mision en este mundo... ya que me decia...DIOS NO ME HA DADO NADA QUE YO NO PUEDA SOPORTAR....... que magnifica mujer honorable y DIGNA..... que me mostro que .....

A LA ADVERSIDAD.... SOLO HAY QUE PONERLE EL PECHO NOMAS........



P/D: Es por estas cosas que sufri y que veo que siguen sufriendo las madres y nuestros niños que me ha llevado a buscar la manera de cambiar las cosas............

Reunion del Viernes 4/9

Estuvo muy interesante la reunion pudimos expresarles a los padres cuales son nuestros deceos y hacia donde vamos, con respecto a la legislatura estaremos expectantes a la vista del posible tratamiento de la adhesion a la ley 24.901 en el senado de la legislatura de mendoza, hecho que ya he contado antes, para ir en grupo a apoyar a los senadores para que le den media sancion
Apoyo Logístico ... sabran entender jejejejejeje.


El viernes por la mañana iba pasando por frente a la legislatura por el paseo sarmiento cuando me dicen un piropo jajajaja (cruzo por ahi para irme a tomar el colectivo en la plaza Independencia) era Emilio, el secretartio de la comision que luego de saludarlo me comento que ya el proyecto tenia despacho favorable desde la comision de hacienda y presupuesto y que lo llamara a las 12, me olvideeeeeeeeeee, pues llegue a mi casa y el kikin ni siquiera habia desayunado, asi es que llamé mas tarde y me atendio una señora amorosísima la que me dijo que el secretario se habia retirado pero q no me preocupara que todo iba viento en popa (marchaba bien) que este martes no seria tratado este proyecto si no el próximo martes, que la llame ese dia. Como dato relevante y esperanzador me dijo que si ya le habian dado despacho favorable en las comisiones que seguro que los senadores apoyarian esta adhesion y le estarían dando la media sancion.


Dios quiera que así sea.!





Con respecto a OSEP, las chicas de la unidad coordinadora, se han comunicado conmigo y me propusieron realizar una lista de los remedios que mas necesitan los discapacitados, asi confeccionamos junto con los médicos una lista completa para presentarsela al director y asi le da el ok ya que serían con cobertura 100%, sería una muy buena opcion hasta q se sancione la ley que estamos peleando, ya que hoy esto no existe salvo, mediante un recurso de amparo.....



Soy del pensamiento que si bien las leyes estan para ser cumplidas, hay a veces vericuetos legales (hecha la ley hecha la trampa, el que reparte parte y bla bla y san martin en el caballo blanco jijiji) que nosotros no podemos manejar o entender y en el medio ....... están nuestros niños y sus necesidades, es como q estan etre "lo que se debe hacer, lo que se hace, y lo q se necesita hacer".... yo me kedo con esto último porque entre "lo q se debe y lo q se hace", hay un gran vacio... y es lo q hoy estan pagando nuestros niños, ya que segun sea la patologia y el nivel socioeconómico, es el porcentaje de cobertura o descuento q se recibe en medicamentos ..... por esto, que creo que hay q apoyar desde la propuesta de "posibles soluciones alternativas" hasta que Mendoza se adhiera a la ley, "lo que se necesita hacer" es hoy, ahora, yá!.... ante las necesidades urgentes de nuestros niños y de nuestros bolsillos el hecho de crear un espacio donde podamos todos, padres e institucion articular estrategias para mejorar un poco este caos que hay hoy en la OSEP, es un pequeño gran paso.

Seguro que no alcanza, que no es lo que queremos, pero ante la nada de nada.... un "algo" es un paso grandisimo... y la posobilidad de seguir aportando y CONSTRUYENDO para todos, las leyes, los abogados, el directorio... y la mar en conche... eso se manejan entre ellos, y mientras tanto son NUESTROS NIÑOS y sus NECESIDADES los que estan esperando por algun beneficio.

Seguro que hay voces en contra de este pensamiento...creo que ya hemos dado un gran paso, algo que antes no sucedia, ser escuchados, tenidos en cuenta y con la posibilidad de tener una cara visible a quien acudir, gente q está dispuesta a trabajar codo a codo con nosotras.... pero para lograrlo.... hay que ponerse de acuerdo.... y...ufffffffffff como cuesta!

y peor... cuando no te quieren escuchar.....

Pero bueno cuando el objetivo es claro , no existen los obstaculos, solo son escoyos q sortear para ir mas alla y lograr mejorar la calidad de vida de todos nuestros niños, para eso es que trabajamos por todos los flancos: Legislatura, Marco Juridico y Unidad Coordinada....



Somos un Grupo multifuncional y con un abanico de Colores en caracteres... pero todos queremos lo mismo... LLEGAR A ESE DIA DONDE NO TENGAMOS QUE SENTIRNOS HUMILLADOS PORQUE LOS DERECHOS DE NUESTROS NIÑOS HAN SIDO AVASALLADOS



"No le guardo rencor a la Diferencia de Opinnion... solamente a la Ignorancia"

El Angel de los Niños

Cuenta una antigua leyenda que un niño que estaba por nacer, le dijo a Dios:

- me dicen que me vas a enviar mañana a la tierra pero

¿¡ Cómo vivirá alguien tan pequeño e indefenso como yo?

Entre muchos ángeles escogerás uno para tí que te estará esperando:

él te cuidará.

- Pero aquí en el cielo no hago más que cantar y sonreír.

¡ Eso me basta para ser Felíz!

Tu ángel te cantará, te sonreirá todos los días y tu sentirás su amor y serás felíz.

-¿ Y cómo haré para entender cuando la gente me hable si no conozco el extralo idioma que hablan los hombres?

Tu ángel te dirá las palabras más dulces y más tiernas que puedas escuchar y con mucha paciencia y cariño te enseñará a hablar.

-¿ Y cómo haré cuando quiera hablar contigo?

Tu ángel te juntará las manitas y te enseñará a orar.

- He oído que en la Tierra hay hombres malos. ¿ Quien me defenderá?

Tu ángel te defenderá aún a costa de su propia vida.

-Pero estaré triste porque no te veré mas, Señor.

Tu ángel te habrará de mí y te enseñará el camino para que regreses a mi presencia, aunque yo siempre estaré a tu lado.

En ese instante una gran paz reinaba en el cielo pero ya se oían voces terrestres y el niño presuroso repetía suavemente:

- Dios mío, si ya me voy dime su nombre. ¿Cómo se llama mi Ángel?

........... Su nombre no importa, tú le dirás MAMÁ.

Anónimo.

Todo Pasa y Todo Queda

Es como q necesito descargar un poquito esa angustia contenida que tengo desde hace mucho tiempo.....

Gracias a Dios mi Kikin's esta mas q bien, creciendo hermoso y lleno de salud y fuerzas pero sobre todo mucho mucho amor...el amor del padre y este amor incondicional que le profeso... como ya he dicho es mi razon de vivir!, aprendo de el dia a dia que las cosas simples son las q tienen ese valor incalculable por el esfuerzo que le toco hacer para poder lograrlo... y cuando me enojo porque algo no me sale como yo queria , el me muestra como es el camino que tengo q seguir....

Pero mi pena.... no es por el...es por las personas.... es algo q jamas voy a poder entender.... creo q es la vuelta de la vida...y que hoy me está mostrando el otro lado de la vereda...No entiendo algunas actitudes dañinas y mezquinas que lastiman y dejan huellas... no las puedo entender.... puedo comprender la naturaleza, pero no cabe en mi cabeza las acciones mezquinas de un semejante.... trato y trato de darle vueltas a las cosas.... y me pregunto en dónde se equivocó el camino para transitar esta vereda llenas de espinas, seguramente algo se hizo mal y como pasa siempre.... la falta o exceso de diálogo hace que el claroscuro se torne de un color sangientamente negro , seguramente el mensaje no llegó y fue mal interpretado o no se.... o tal vez ese afán de protagonismo va mas alla de cualquier lucha o cualquier buena accion que se pueda estar gestando.... la verdad q me tiene muy confundida ..... no recuerdo quien fue el que lo dijo... pero por algún lado leí que la Necedad Humana es mas inmensa que el Universo, pero que hay una competidora fiel y mas oscura.... y esa es la Miseria Humana...eso sí que es incalculable e invaluable.... pues la Miseria Humana no se fija en causas, en buenas acciones, en nada mas q mantener y engrordar ese ocico hambriento de banidades...... olvidando lo mas hermoso de la vida...ese equilibrio armónico de la naturaleza Humana que es la Amistad, el Amor y Respeto por el Prógimo.....No puedo entender el egocentrismo y mucho menos la falta de criterio objetivo, el no razonar por cuenta propia..el dejarse llevar sin pararse un segundo a razonar y decir alto! creo q no es así!....pero bueno, Dios nos protege y nos da esta oportunidad de vivir la vida y disfrutar de su riquezas, buenas o malas, para crecer y evolucionar hacia un mundo mejor, y no lo digo como frase hecha, si no como esa parte que ansía q las cosas cambien y este mundo sea JUSTO y SOLIDARIO para con todos, pues de eso se trata vivir en este planeta, solo que somos muchos a los que nos cuesta entenderlo, pues nos aferramos con uñas y dientes para no perder lo q ya se tiene ...Bueno... me descargué un pokito...tengo q seguir aprentando los dientes un tiempito mas jajajajajajaSé que el tiempo me dará la razón....y como siempre me dice el gran amor d emi vida q es mi compañero desde hacen 16 años.....

TODO PASA Y TODO QUEDA..

Que Dios los Bendiga a Todos!Hijo hoy te miraba y que grandote q estas! ...si te recuerdo cuando te traje de la neo y eras un pollito mojado sacado de la heladera.... flacuchiiiiiiiito y huesudo... pero que hermoso por Dios!... me enamoré de vos a penas te conocí..... no ha existido para mí niño mas HERMOSOOOOOO QUE VOS !!!

TE AMO KIKINO!

Foro del Inadi en la Facultad de Ciencias Politicas

Holitas de nuevo...

Paso a contarles que el viernes 28 de Agosto fuimos invitados los Padres Auto-Convocados por Discapacidad, por la delegada del Inadi en Mendoza, la Licenciada Karina Ferraris a un Seminario abierto “Comunicación Libre de Discriminación” que se desarrolló en el Taller de Radio de la Carrera de Comunicación Social de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional de Cuyo.

Este Seminario busca aportar a la formación de futuros comunicadores en la construcción de una comunicación que celebre las Diversidades, con el objetivo es generar una instancia de análisis y debate sobre las diferentes formas en las que se manifiesta la discriminación, la naturalización de estas prácticas, los modelos y estereotipos estigmatizantes que difunden los medios de comunicación y que están instalados en nuestra sociedad.

Karina expuso que el Inadi es una organismo dependiente del gobierno, creado por la Ley 24.515 como organismo que protege y hace valer la Ley Antidiscriminacion número 23.592, y su decreto reglamentario nº 1086/2003 con el objeto de fomentar las " Acciones Afirmativas" hacia los grupos más vulnerables; donde el el primer artículo de esta Ley nos dice que la Discriminacion es una práctica, una Accion que los vemos traducidos constantemente en el abuso de poder que ejercen en nuestro caso, el estado y las obras sociales cuando vulneran los derechos de los Discapacitados.

Plan Nacional Contra la Discriminacion

Este Organismo trabaja promoviendo los foros, los seminarios , promueve las intervenciones urbanas, la comunicacion y busca apoyar o gestionar las políticas públicas para lograr que tanto el estado como la sociedad trabajen en conjunto para desterrar la discriminacion y así lograr una sociedad mas equitativa y diversa.

con relacion al tema que a nosotros nos interesaba, La Discapacidad, nos explicó Karina que desde el Inadi entienden a las Necesidades Especiales: "Como a Tódo lo que se tiene que trabajar en el entorno para facilitar el desarrollo para la inclusion en la diversidad para contribuir a una sociedad mas justa" y que para ello hay un Marco Legal que nos ampara y que ésta tiene una forma piramidal donde la Reina de las Leyes sabemos que es nuestra Constitucion Nacional, luego les siguen un escalon mas abajo la Legislacion Nacional y las leyes provinciales y que a partir de la reforma del año '94 fueron incluidos varios tratados internacionales, luego ratificados los cuales gozan la incorporacion con fuerza de ley, y deben ser respetadas y tenidas en cuenta , pues la Argentina al haberlas incorporado y luego ratificado pueden sufrir sanciones internacionales por el no cumplimiento...... pero......... aca cmo siempre hay peeeeeroo........s

No se cumplen las leyes nacionales, (24.901 por ejemplo), ni las provienciales.... imaginensé si se cumplen los tratados o convenciones internacionales!......

Como Invitado de Honor al Seminario Karina nos regaló la presencia del Lic, Hugo Fiamberti! quien es integrante de la Fundacion Par, organismo privado no gubernamental que promueve la insercion laboral de las personas con Discapacidad y que justo estaba en Mendoza para presentar su libro "Los Derechos de las Personas con Discapacidad" que ya ha sido distinguido en varias provincias del país como "de Interes Público, Jurídico y Educativo", lo conocí por facebook hace unos meses atrás cuando supe que venia a Mendoza a presentar su libro y le pedí si podíamos asistir el grupo de madres y padres de niños especiales a su presentacion , el muy amablemente se contactó conmigo, me contó lo que hacian desde la fundacion y me habló por primera vez sobre la "Convencion Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" ( y su Protocolo Facultativo que fué aprovado por la Asamblea general de las Naciones Unidas el 13 de Diciembre de 2006), donde Argentina estuvo entre los primeros países en ratificar la convencion y el protocolo facultativo (Ley 23.678)

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad es un tratado internacional en el que se recogen los derechos de las personas con discapacidad así como las obligaciones de los Estados Partes en la Convención de promover, proteger y asegurar esos derechos. En la Convención se establecen también dos mecanismos de aplicación: el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, encargado de supervisar la aplicación de la Convención y la Conferencia de los Estados Partes, encargada de examinar cuestiones relacionadas con la aplicación de la Convención.

La Convención y cada uno de sus artículos se basan en ocho principios rectores:

• El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  
• La no discriminación;
  
• La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  
• El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  
• La igualdad de oportunidades;
• La accesibilidad;
  
• La igualdad entre el hombre y la mujer;
  
• El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Derechos Específicos de la Convencion

La Convención reafirma que las personas con discapacidad gozan de los mismos derechos humanos que las demás personas.

Los derechos específicos reconocidos en la Convención son:

1. Igualdad ante la ley sin discriminación;
2. Derecho a la vida, la libertad y la seguridad de la persona;
3. Igual reconocimiento ante la ley y capacidad jurídica;
4. Protección contra la tortura;
5. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso;
   
6. Derecho al respeto de la integridad física y mental;
7. Libertad de desplazamiento y nacionalidad;
   
8. Derecho a vivir en la comunidad;
9. Libertad de expresión y de opinión;
   
10. Respeto de la privacidad;
11. Respeto del hogar y de la familia;
12. Derecho a la educación;
13. Derecho a la salud;
14. Derecho al trabajo;
15. Derecho a un nivel de vida adecuado;
16. Derecho a participar en la vida política y pública;
    
17. Derecho a participar en la vida cultural.

Obligaciones de los "Estados Partes" en la Convencion

La Convención recoge obligaciones generales y específicas de los Estados Partes en relación con los derechos de las personas con discapacidad. En cuanto a las obligaciones generales, los Estados deberán:

• Aprobar legislación y adoptar medidas administrativas para promover los derechos humanos de las personas con discapacidad;
  
• Adoptar medidas legislativas y de otro tipo para acabar con la discriminación;
  Proteger y promover los derechos de las personas con discapacidad en todos los programas y políticas;
• Poner fin a cualquier práctica que constituya una violación de los derechos de las personas con discapacidad;
• Velar por que el sector público respete los derechos de las personas con discapacidad;
• Velar por que el sector privado y las personas respeten los derechos de las personas con discapacidad;
• Investigar y desarrollar bienes, servicios y tecnología accesibles para personas con discapacidad y promover ese tipo de investigación entre otros interesados;
• Proporcionar información accesible sobre tecnologías de apoyo a las personas con discapacidad;
• Promover la formación de los profesionales y de quienes trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos recogidos en la Convención;
• Consultar con las personas con discapacidad y hacerles partícipes en la preparación y aplicación de legislación y políticas que les conciernan, así como en los procesos de adopción de decisiones al respecto

y me voy a dormir xq me caigo de sueño, despues sigo investigando sobre este tema tan apacionante .... el modelo del Poder versus el modelo social que es a lo q apunta esta Convencion...a la integracion y respeto a la Dignidad de las personas con discapacidad.

Besos Laura, mañana sigo

ahhhhhhh...reciencito nomas! me invitaron a ir a una radio!!!!! la de Laura Carbonari.... una geniaaaaaa a quien conozco de cuando era adolescente y ella me dio clases de periodismo en la champeau! ...aca dejo el link para q la escuchen!

http://www.radionoticiasmendoza.com/mananaadelante.htm

mañana de 10 a 11 hs!

nos vemos por ahi!!!!!

chauchau chauuuuuuuuuuuuuuuuuuu

Resultados de la reunion con la comision de Senadores

jajajaja ya vas a ir aprendiendo que no solo soy despelotada en la forma de hablar si no tambien en la forma de escribir cuack!
bueno me imagino que tal vez se estarán preguntado.... y que pasó en la reunion?...q les dijeron????
como ya conté , nos escucharon, habían tres senadores y muchos asesores, creo q ellos pensaron que no nos habiamos dado cuenta, pero bueno, ya al proyecto de Ley le habian sacado un Pronto Despacho ---------------- > a la Comision de Hacienda.......
Para allá vamos!....
comienza el trabajo de ir a convencer a todos los senadores que conforman esa comision para pedirles que acompañen esta ley, que nos apoyen y que vean que no se trata de un "mal negocio"...q se trata de CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS INDEFENSAS...tan simple como eso......
y hay q salir a golpear puertas....

Mañana empezamos el nuevo camino.... es largo... ya lo dije, recien hemos avanzado un casillero, nos queda todo el juego por delante, eso no nos intimida, pues tenemos fija la meta y hacia alla vamos.

Asi es que legislatura.... alla vamos! mañana 10.30 hs por mesa de entradas entrega de Nota solicitando una reunion con la Comision de Hacienda de la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza para que nos escuchen y nos apoyen!!!

To Be Continued ......................

un beso a todos mis lectores imaginarios jajajajaja!

(Bis) Reunion con la Comision de Salud de la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza

Bueno, les sigo contando, ya estamos a miércoles 26 de agosto del año 2009, les comento que fue una reunion muy productiva, pues pudimos expresar el sentimiento en comun que tenemos todos los padres con respecto a la Obra Social OSEP, y la necesidad imperiosa que sea sancionada sin mas demora la Ley 24.901 , que como dije antes, es la ley que protege a todos los discapacitados obligando a las obras sociales y al estado a darle una cobertura integral de todas sus prestaciones en favor de la salud, la rehabilitacion, la integracion y la prevencion de TODOS los discapacitados de la provincia de Mendoza, y que los recursos que son necesarios para solventar ese peso económico que significa la cobertura de miles de mendocinos provendrá; no de las arcas del estado provincial, si no de la nacion mediante la Administracion de Programas Especiales (APE), el APE, recibe recursos del Fondo de Redistrubucion Solidaria con el objeto de implementar y administrar los recursos afectados presupuestariamente a programas especiales de salud, para la cobertura de patologías de baja incidencia y alto impacto, económico, así como otras de largo tratamiento, destinado a los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud, conforme a la Ley 23661, que es la ley por la que se crean las Obras Sociales.

Traducido a nuestro idioma sería que: Mendoza no gastaría un peso, el dinero para los gastos que efectúan los discapacitados en salud, rehabilitacion , prevencion, educacion, etc, provendrian del APE, el APE, recibe los recursos del Fondo de Redistribucion Solidaria, este fondo proviene de un porcentaje que aportan las Obras Sociales; el APE lo administra y a su vez lo re distribuye a los programas especiales de cada Obra Social para que presten cobertura médico - asistencial, es pòr toooodo esto (espero que haya quedado claro) que no encontramos el motivo, la razón o qué , cuál es la circunstancia por la cual, tanto nuestros legisladores como nuestros gobernantes NO HAN ADHERIDO A ESTA LEY!!!, si a la provincia no le significaria ningun gasto o costo, solo al principio hasta que se regularice la cadena de reintegros, pero sería solo uno o dos años.....
la Ley 24.901 fue sancionada y promulgada en el año 1997, estamos a 2009 y recién se debate el tema!.....
OSEP, como dije antes, es la obra social mas grande de Mendoza, maneja un presupuesto de casi 500 Millones de pesos!!!!!! anuales, no entiendo COMO ES POSIBLE QUE NO TENGA RECURSOS PARA DARLE UNA PRESTACION DIGNA A NUESTROS NIÑOS!, y a tódos sus afiliados, pues las falencias no solo estan en el área de Discapacidad (que no hay tal "área", solo hay muy pocas personas capacitadas para atender nuestros requerimientos, y sí muchos INCAPACES y MAL EDUCADOS, insensibles capaces de decirte que sos una mala madre o una loca, por reclamar algo que por derecho le corresponde a tu hijo), si no que tambien la mala atencion y prestacion se ve reflejada en las listas de espera o cupos limitados en los distintos lugares donde uno necesita ser atendido, ya sea un laboratorio, un centro de alta complejidad o un profesional de la salud al nombrar que tenes OSEP comienzan a sentirse incómodos y muy educadamente te patean para el ultimo día hábil del mes que a ellos se les ocurra....
cada vez el Staff de profecionales idóneos esta mas reducido, no hay casi especialistas, técnicos, médicos, etc. Sé que esto no viene desde ahora, es el remanente de la anterior gestión, esa que diezmó, aniquiló, y se encargó de borrar cualquier presupuesto destinado a la Discapacidad y que hoy se jacta diciendo que ésta administracion es "un barco sin Rumbo"......CARADURA!!!!!!!!! SOS UN CARADURA Y NO TE DULE!!!, hoy, estoy convencida de que se están viendo los resultados de sus acciones, de sus deciciones y de el plan estratégico implementado por este personaje oscuro para que TODO DISCAPACITADO PERTENECIENTE A LA OSEP NO RECIBA LA COBERTURA QUE NECESITA Y QUE POR LEY LE CORRESPONDE!, así es que la actual conduccion de la OSEP, no es la culpable de todo este desastre, si es culpable de no haber tomado medidas para solucionar las falencias que se empezaron a notar ni bien cambió el mando... y que hoy en día es más notoria la Crisis que vive, sí puedo decir que se nos abrieron las puertas , pero creo que fué solo para darnos un paseo por las instalaciones, ya que soluciones concretas y de fondo no hemos visto, la UNICA salida que tenemos es la adhesion a la Ley 24.901 si es que queremos que a nuestros hijos se los atienda dignamente y no se les siga quitando la oportunidad de tener una calidad de vida que los Dignifique como seres Humanos, ya no podemos seguir soportando la discriminacion , la humillacion y la desproteccion que día a día sufren nuestros seres queridos, mi hijo en mi caso específico, que dejan de ser personas y se convierten en números, números gordos que pueden ser positivos o negativos dependiendo del lugar que ocupe el prestador o el organismo que lo administre....


Es por esto que cada padre expuso sus inquietudes y el porque de la necesidad de esta Ley, las desventajas que sufren nuestros niños principalmete, lo que significa en su calidad de vida y lo tirano que es el tiempo en ellos, pues los tiempos administrativos no son los mismos tiempo que necesita un discapacitado........... y el tiempo pasa..... y nuestras lágrimas no se secan, y muchos de nuestros niños van quedando...convirtiéndose en angelitos..... y seguimos luchando.... y no claudicamos ... y seguimos al frente...... y no bajamos los brazos..... es por ellos, por nosotros.... pero sobre todo por mi KIKIN .....

QUE NO CLAUDICARÉ, ÉL ME ENSEÑÓ A NO HACERLO !!!!!!.....

VAMOS A LOGRAR QUE MENDOZA SE ADHIERA A LA LEY 24.901 PARA QUE TODOS LOS DISCAPACITADOS DE MENDOZA TENGAN UNA CALIDAD DE VIDA DIGNA Y SIN DISCRIMINACION ALGUNA !!!!

Reunion con la Comision de Salud de Senadores de la Provincia de Mendoza

Bueno acá comenzamos un nuevo camino en este ciberespacio para contarles nuestra experiencia y como es que estoy aprendiendo de la vida caminando junto a mi kikin's,me gusta escribir aun que no sé hacerlo muy bien, mucho menos hablar jajaja pero espero que pueda plasmar los sentimientos que me inspira la única razón de mi existencia...Mi Kikin's.....
Creo que para comenzar y como lo hago siempre empiezo todo al revés, je! es que voy a contar lo que tengo que hacer mañana, y a medida que valla escribiendo les voy a ir narrando estos nueve años de experiencia conviviendo con la discapacidad, el amor inmenso que me inspira mi hijo, el hombre mas maravilloso del mundo que es mi marido y este camino tan lleno de sabores y sinsabores que me han ayudado a crecer y ser (creo yo) una mejor persona... o al menos a eso aspiro por Kikino!
Bueno como anteriormente decía comienzo con lo que tengo que hacer mañana:
Pertenezco a un grupo de Madres de Niños Especiales con Discapacidad que venimos luchando para que OSEP (la obra social mas grande de Mendoza) deje de discriminar a nuestros Niños Discapacitados negándoles la cobertura integral de salud, amparándose en que Mendoza no está adherida a la Ley Nacional Nº 24.901 y que por esto no les puede otorgar una cobertura del 100% quitándoles a los niños discapacitados todo el derecho a tener una calidad de vida digna atropellando constantemente nuestra dignidad y la de ellos, y que sólo mediante un recurso de amparo en la justicia se puede lograr……. Yo me pregunto…. Porque?
Es por esto que mañana 24/08/2009 a las 11:30hs en el edificio del ex-banco Mendoza donde funciona parte de la Legislatura, nos esperan los Senadores de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores de la Provincia para escucharnos, nos citaron para que fuéramos a defender y argumentar un proyecto de ley que ha presentado el Senador Ricardo Bermejillo, con el objeto de que la Provincia de Mendoza se adhiera a la Ley 24.901 y que además, la obra social mas grande de Mendoza OSEP (Obra Social de los Empleados Públicos) mediante la adhesión a esta ley Nacional, cumpla con las Prestaciones Básicas de Atención integral a favor de las personas con Discapacidad.
Desde ya les digo que con uñas y dientes vamos a defender esta causa, ya que en Mendoza nuestros niños según la prestadora de salud que posean son considerados de Primera, segunda o tercera calidad…sin contar una cuarta o quinta, pues en base al seguro médico con el que se cuente es el servicio y la calidad del mismo con el que se contará, traduciéndose en la calidad de vida que nuestros hijos tendrán.
Es por esto que mañana es un día muy importante para nosotras, ya que si “logramos convencer” a nuestros políticos que necesitamos con énfasis esta adhesión para lograr que nuestros hijos gocen de la misma igualdad de oportunidades que tienen todos los niños discapacitados amparados por esta ley en la Argentina será un gran paso más hacia adelante ya que el camino es largo….
Mañana les cuento, jajaja me río de yaneriro al escribir así pues imagino que alguien me leerá, pero se que todo con perseverancia y sobre todo paciencia de apoquito se logra, como verán me gusta escribir y este es el mejor medio que he encontrado para plasmar mis sentimientos y experiencias con mi parripolli, mi kikin’s o mi kikino cmo quieran conocerlo!
Besos
Laura mamá de Kikin’s

Bienvenida Me!

Hola al ciber espacio!

bueno ... hacia un monton que queria hacer esto pero no sabia como ni que poner, el asunto era que caranchos decir en este mundo de madres, padres hijos hnos perosnas gatos perros loros y vacas por doquier que pululan por este ciber blogmundo....

leia por aca, leia por alla, cada entrada mas interesante que la otra, y pensaba.... no me sé expresar no se como decir o transmitir lo que kiero decir ... o ke decir....

bueno

listo

aca estoy

Aca arranco y veremos que pasa.....