Estimados chicos de Franja Morada:
Primero que nada es un honor haber sido invitada a su evento que es tan relevante en la vida de los que estamos de pie en esta lucha tan desigual. Debo disculparme pero en el preciso momento que Uds. leen mis palabras yo estaré tomando exámenes a mis alumnos de Nivel Terciario. Esta en realidad ha sido la razón por la cual no pude asistir al debate.
Estar en esta lucha nos ha dado la oportunidad de crecer y conocer gente valiosa como Uds, y de desarrollar muchas capacidades que tienen que ver con lo relacionado a ver el bienestar propio o individual pero dentro del bienestar grupal.
Soy referente provincial de la red nacional TGD padres, (TGD= Trastorno General del Desarrollo, hoy la Discapacidad MAS DESPROTEGIDA EN EL SISTEMA DE SALUD EN TODO EL PAIS y MUCHO MAS EN LA PROVINCIA DE MENDOZA), la cual es la actual impulsora de un proyecto de reforma a la Ley actual Nacional de Prestaciones Integrales Básicas para las personas con Discapacidad 24901, con media sanción de Diputados de la Nación.
Desde esta red también se inició una campaña para recolectar un millón de firmas para poder conseguir que dicho proyecto se siga tratando en Cámara de Senadores. Así, los referentes de cada provincia salimos en nuestras propias provincias a recolectar firmas para lograr el objetivo. PERO!!! Descubrimos que Mendoza NO SE ENCUENTRA ADHERIDA A LA LEY MENCIONADA (24901), es decir, ninguno de los beneficios que se logren a partir de la modificación de la normativa nacional llegarán a Mendoza porque Mendoza NO SE ENCUENTRA ADHERIDA A DICHA LEY. Empezamos entonces un peregrinar por Legislatura buscando respuestas y todas han sido negativas a la Adhesión por considerarla CARA. El fundamento actual hacia los papás ha sido que si la provincia adhiere seremos los causantes del quiebre por ejemplo de la Obra Social de los Empleados Públicos de la Provincia.
En el camino encontré a otras luchadoras, mis hermanas de la vida que hoy están ahí con Uds. y sus hijos, muchos de ellos con un diagnóstico distinto a TGD, se unieron a este reclamo y ya no es solo un reclamo por TGD, sino POR TODA LA DISCAPACIDAD, sin distinción de edad, ni de discapacidad, ni de ningún tipo.
También en este camino conocí gente muy valiosa también de Derechos Humanos y de ong’s que luchan a la par desde sus lugares. En todos hay un talento especial que ha hecho que ya esta lucha no sea solo de los padres sino de toda la ciudadanía que hoy se ve vulnerada en el derecho a la salud (derecho de Primer grado después del derecho a la Vida) y también en su derecho a la IGUALDAD (Art 16 de la Constitución Nacional).
Los padres que visiblemente estamos al frente ya no nos sentamos a charlar más con políticos, porque simplemente no se puede lidiar más con la falta de conocimiento cabal sobre la Discapacidad en Mendoza, somos objeto de mal trato y de soberbias declaraciones de gente que ve la Vida de las personas a través de los números, justamente en los costos.
Estamos al frente hoy en PAZ, y reclamando desde la absoluta CONVICCIÓN de que la adhesión a la ley nacional de discapacidad es y debe ser PRIORIDAD 1, de lo contrario seguirán profundizándose las diferencias en clases de personas con discapacidad: Clase A= quienes tienen una Obra social Nacional, Clase B= quienes tienen una Obra Social Provincial, y Clase C= aquellos que no tienen acceso a nada.
Esa es nada más ni nada menos la profunda disgregación que hoy existe de esta población que siendo Argentinos, parece que en Mendoza viviera en otro país, donde todo te es adverso: el transporte, la accesibilidad en las calles, la integración escolar, la inclusión social, el ser considerado como UN SUJETO DE PLENO DERECHO.
Nuestra verdad es tan grande y tan clara que palidece los fundamentos livianos de quienes hoy debieran gestionar y no lo hacen. Esta necedad en el entender lo que la ciudadanía necesito YA es la que hoy nos impulsa a INSPIRAR la lucha en gente como Uds.
Hace 5 o 10 años atrás jamás pensé que la vida me iba a poner en este camino. La discapacidad es simplemente algo que te toca. Por lo tanto, nadie está libre de padecer este trato por el hecho de que la provincia no se encuentra adherida a una Normativa tan integral que aún con sus grises, es la ÚNICA (en conjunto con la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad) que te garantiza LA IGUALDAD que hoy NO EXISTE EN ESTA TIERRA.
Si este debate sirve para encender una llama de valor en el corazón de alguno de Uds, de coraje, de amor por el prójimo, entonces esta lucha VALE LA PENA. Mientras los padres seguiremos sembrando estas semillas que seguiremos cuidando para que germinen y se multipliquen.
Vivir esta vida a través de los ojos de nuestros hijos es ver la vida desde una perspectiva muy muy especial: además de hacerte mejor padre o madre, te transforma en terapeuta, docente, enfermero, abogado, y además…. esto: LUCHADOR o LUCHADORA. No podemos seguir permitiendo semejante atropello al derecho de las personas con Discapacidad, por nuestros hijos, por nuestros hermanos, por nuestros amigos, por los que vendrán . . .
Nos sostiene este AMOR profundo por nuestros hijos ¿ se atreven a seguir haciendo una diferencia en medio de tanta adversidad? Es un gran desafío….pero si estamos juntos SE PUEDE!, nos ayuda a sobrellevar el gran costo emocional que se paga por tanta impotencia , injusticia y mentira organizada.
SER DIFERENTE NO IMPLICA SER MENOS!!!! Esta es también la premisa de nuestra lucha.
Gracias chicos de Franja Morada.
Padres Autoconvocados del Sur de Mendoza
(Marisa Jara, ref. prov de red nacional tgd padres)
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